Gaucher Gesellschaft Deutschland Dies ist die Internet Seite der Gaucher's Association (Britische Patienten Gaucher Vereinigung) in deutscher Sprache. Die neusten Berichte finden Sie am Anfang Wir werden weitere Artikel in deutscher Sprache vorstellen, sobald weitere Übersetzungen vorliegen.
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Wir möchten Sie bitten etwas in unser Gästebuch schreiben auch hier sind wir für Kommentare und Anregungen dankbar. Die hier veröffentlichten Ansichten entsprechen nicht immer unbedingt der Meinung der Gaucher Association (Britische Patienten Gaucher Vereinigung).
Enzymbehandlung - Wie arbeitet sie?
Doktor Pram Mistry ist Berater und Leberspezialist am Mount Sinai Medical
Centre in New York. Er ist bestens bekannt bei der Gauchers Association und hat
an jeder Patientenkonferenz teilgenommen. Jeder der ihn kennengelernt hat ist
begeistert von seiner Fürsorge, seinem Mitgefühl und seiner Hingabe.
Seine Forschungen wie das Enzym bei der Enzym-Ersatz-Therapy durch den
Körper wandert und die bedürftigen Stellen im Körper erreicht
finden weltweit Beachtung. Während des dritten Treffens der Gauchers
Assocition im February 1997 erklärte Dr.Mistry, daß es viele
Genmutationen gibt die zu einer verminderten Aktivität des Enzyms
Glucocerebrosidase und damit zu Morbus Gaucher führen können.
(Juni 1997).
Erprobung von Medikamenten zur Verbesserung der
Knochensymptomatic von Morbus Gaucher Patienten
In den Vereinigten
Staten lauft derzeit einen klinische Studie die Aufschluss geben soll ob das
Bisphosphat Medikament mit dem Namen Fosamax (Alendronate), welches bisher zur
Behandlung von Osteoporose genutzt wurde, ebenso die Knochen Symptome von
Gaucher patienten verbessern kann. (Februar
1997).
Lancet - Neustes aus der Forschung
Forschungen zur Aufnahme von Enzym bei der Enzym - Ersatz- bei Morbus Gaucher
Tpy 1 Patienten wurden an der Universität von Cambridge Clinical School,
Addenbrooke's Hospital, Cambridge, von Doktor Pram Mistry, Doktor Philip
Wraight und Prof. Timothy Cox durchgeführt. (Februar 1997).
Leben mit Morbus Gaucher Typ 3: Maddie und
Tanya's Geschichte
Maddie wurde am 22 September 1994 geboren und hatte
bis zu einem Alter von 15 Monaten nicht einmal an einer Erkältung
gelitten. Aber im Dezember 95 änderte sich alles.
(November 1997).
Morbus Gaucher bei Kindern
Dr. Ashok
Vellodi hat große Erfahrung auf dem Gebiet der lysosomalen Erkrankungen.
Er betreut 16 Kinder mit Morbus Gaucher am Great Ormond Street Hospital. Im
folgenden finden Sie eine Zusammenfassung des Vortrages von Dr Vellodi den er
bei der dritten Konferenz der britischen Gaucher Vereinigung im Februar 1997
gehalten hat. (Juni 1997).
Morbus Gaucher Familien Weltweit
Die
Gaucher Association ist ein Wohlfahrtsverband der Informationen und
Unterstützung für Morbus Gaucher Patienten und deren Familien in
England und Irland bereitstellt, schreibt Susan Lewis. Dies ist unser
Auftrag. Vermutlich durch die große Internetseite, Email- und
Faxanbindung erhalten wir viele Anfragen. Einige sind herzzerreißend von
hilfesuchenden Morbus Gaucher Patienten und deren Familien aus der ganzen Welt.
(November 1997).
Nachrichten aus den
Niederlanden
Doktor Hans Aerts, Assistens Professor der Abteilung fuer
Biochemie, an der Universität Amsterdam war Schlüssel-Figur bei
dieser Forschung. Er sprach bei einer Versammlung am 9 Oktober 1996 zu den
Mitgliedern der Gauchers Association im Royal Free Hospital in London, England.
(Februar 1997).
Neuste Forschungen am Scripps Institute in
Kalifornien
Dr. Beutler arbeitet mit einem Team von Wissenschaftlern
zusammen. Diesen stehen dort die neuesten Technologien zur Verfügung, um
ihre Arbeit an Morbus Gaucher durchzuführen. (Februar 1997).
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