Gauchers Association

Britische Patienten Gaucher Vereinigung

Morbus Gaucher ist eine vererbbare Störung die auf einen Enzymmangel beruht. Die Symptome dieser Erkrankung können sehr mild oder sehr schwer sein und können zu jeder Lebenszeit, das heißt in frühen Kindesalter oder erst in Seniorenalter auftreten. Die Symptome sind sehr vielseitig : Anämie, Erschöpfung, häufiges auftreten von Blutergüssen (blauen Flecken) und Blutungsneigung.

Weitere typische Symptome sind auffällige Vergrößerung von Milz und Leber, schmerzen in den Knochen, Knochendegeneration und Frakturen. Die häufigste Form des Morbus Gaucher ist der Typ 1, hier sind etwa 1 in 100,000 Personen der gesamten Bevölkerung betroffen. Nicht jeder der genetisch diese Erkrankung aufweist bekommt Symptome manche Menschen sind ihr Leben lang symptomfrei. Morbus Gaucher Type 2 und Type 3 sind seltener. Bei diesen beiden Formen können neurologische Probleme auftreten.

Die Gauchers Association ist 1991 gegründet worden um Menschen die an Morbus Gaucher leiden helfen zu können. Die Mittglieder kommen aus England und Irland

Die Ziele der britischen Gauchers Association sind:

Informationen zu Morbus Gaucher zu liefern um Familien, Mediziner und medizinisches Personal mit den neusten Entwicklungen und Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu halten. o Unterstützung von Betroffenen bei Behandlung einschließlich der Enzym-Ersaz -Therapie. oKontakt mit Familien und deren Unterstützung. oAufstellung einen Registers Morbus Gaucher Betroffener welches den britischen Familien helfen soll zur und zur Beratung dienen kann. o Aktivitäten zur Förderung der medizinischen Forschung.

DieGauchers Association ist in England als Wohlfahrtsorganisation registriert unter der Nummer 1027571.

DISCLAIMER (Hinweis) Bitte notieren Sie das Jeder der an Morbus Gaucher leidet oder annimmt daran zu leiden einen erfahrenen Arzt, der mit dieser Erkrankung vertraut ist, aufsuchen sollte. Die Informationen die auf diesen Seiten gegeben werden sind in erster Linie dazu gedacht Patienten und Ärzten zu helfen, können eine spezielle Beratung durch einen Spezialisten jedoch nicht ersetzen.

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