Europäische Gaucher Allianz (EGA)
(deutsche Version)

Ziele der Europäischen Gaucher Allianz

1. Austausch relevanter Informationen, insbesondere:
   a) Informationen über Behandlung und Management des Morbus Gaucher
   b) laufende Forschungsarbeiten in oder ausserhalb der Mitgliedsstaaten.
2. Um Mitgliedsorganisationen über Entwicklungen in- oder ausserhalb der Mitgliedsstaaten auf dem Laufenden zu halten.
3. Um multinationale Forschungsvorhaben über Morbus Gaucher zu fördern.
4. Um als Verbindungsglied zwischen Patienten und der EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease) zu dienen.
5. Um die Gründung von Patientenorganisationen in Europa zu unterstützen und diese zum Beitritt zur Europäischen Gaucher Allianz zu bewegen.
6. Um die Interessen der Gaucherbetroffenen gegenüber der Europäischen Union, anderen europäischen Allianzen, sowie anderen relevanten Organisationen zu vertreten.
7. Um die Interessen der Gaucherbetroffenen auf europäischer Ebene zu vertreten und insbesondere um:
   a) die adäquate Verfügbarkeit der Behandlung sicherzustellen,
   b) der Stimme der Gaucherpatienten wo immer notwendig Gehör zu verschaffen.
   
8. Um allen Gaucher-Patientenorganisationen bei Bedarf als Resource zur Verfügung zu stehen.
9. Um weltweit Forschungen für eine bessere Therapie zu fördern.

Diese Ziele wurden zuerst 1994 auf dem Treffen der Europäischen Gaucher Allianz in Triest, Italien vereinbart. Die Punkte 8 und 9 wurden 1999 in Lemnos, Griechenland mit aufgenommen, und alle Ziele wurden 2000 in Jerusalem verabschiedet.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Konferenzen (engl.)

European Gaucher Alliance Newsletter May 2002 (engl.)

Weltweite Email-, Telefon- und Adressliste der Gaucher Patientenorganisationen (engl.)

Last modified: 29 September 2003 © Copyright Europäische Gaucher Allianz 2003