Den Europæisk Gaucher Alliance

Mål for den Europæiske Gaucher Alliance

1. At udveksle relevant information omfattende:
   a) information om behandling og håndtering af Gaucher's sygdom.
   b) information om forskning som udføres i medlemslandene og andre steder.
2. At holde medlemsorganisationer informeret om udviklingen i medlemslandene og i andre lande
3. At opmuntre multinational forskning om Gaucher's sygdom.
4. At fungere som bindeled mellem patienter og den Europæiske Arbejdsgruppe for Gaucher's sygdom (EWGGD).
5. At opmuntre til stiftelse af patientforeninger i Europa og indbyde dem til at blive medlemmer i den Europæiske Gaucher Alliance (EGA).
6. At repræsentere Gaucher-patienternes interesser i EU, andre relevante alliancer og organisationer i Europa.
7. At repræsentere Gaucher-patienternes interesser uanset hvor i Europa de befinder sig og specielt sikre:
   a) tilfredsstillende adgang til relevant behandling.
   b) at Gaucher-patienternes stemme høres alle relevante steder.
8. At være en ressource for Gaucher-patientforeninger i hele verden, når som helst det behøves.
9. At opmuntre til forskning for bedre og verdens omfattende behandling.

Disse mål blev vedtaget ved den Europæiske Gaucher Alliances møde i Trieste, Italien i 1994 og punkt 8 og 9 blev vedtaget i Lemnos, Grækenland i 1999 og alle punkter blev bekræftet i Jerusalem, Israel i 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

E-mail, telefon og adresser på Gaucher Foreninger verden over

European Gaucher Alliance Newsletter (in English)

Gaucher News Contents Page

© Copyright Den Europæisk Gaucher Alliance 2005