La Alianza de Gaucher Europea
(la versión española)

La Alianza declaró que sus objetivos eran

1. Intercambiar información:
   a) pertinente al tratamiento y manejo de la enfermedad de Gaucher
   b) sobre las investigaciones llevadas a cabo por los países miembros y del resto del mundo.
2. Mantener informados a los miembros de las organizaciones, de los avances en los países miembros y del resto del mundo.
3. Alentar la investigación multinacional para la enfermedad de Gaucher.
4. Actuar como enlace entre pacientes y el EWGGD (Grupo Europeo de Trabajadores en la Enfermedad de Gaucher).
5. Para animar la formación de asociaciones y invitar a las asociaciones de pacientes de otros países Europeos a juntarse a la Alianza.
6. Representar los intereses de los enfermos de Gaucher en la Unión Europea, Alianzas Europeas y otras organizaciones pertinentes.
7. Representar a los enfermos de Gaucher dondequiera que aparezcan, a un nivel Europeo en particular :
   a) asegurar la disponibilidad adecuada de tratamiento
   b) hacer que la voz de los pacientes sea escuchada dondequiera que sea pertinente.
8. El ser un recurso, cuando sea necesario, para todas las asociaciones del mundo de la gente que sufre de la enfermedad de Gaucher.
9. Fomentar la investigación para una terapia mejor en todo el mundo.

Estos objetivos se acordaron en la reunión del Alianza de Gaucher Europea (European Gaucher Alliance) en Trieste, Italia en 1994 y se acordaron los puntos 8 y 9 en Lemnos, Grecia en 1999 y todas los objetivos fueron confirmados en Jerusalén en 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.com

Los huesos: Los resultados del ensayo de alendronato (Fosamax)

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