L'Alliance Européenne des Gaucher
(édition francais)

Les objectifs de l'Alliance sont:

1. Pour des échanges efficaces et appropriés relatifs:
   a) aux informations sur la prise en charge de la maladie de Gaucher et du traitement.
   b) aux recherches menées dans les pays membres et ailleurs.
2. Pour permettre aux membres de l'Alliance d'être avertis des recherches aussi bien dans les pays membres que partout ailleurs.
3. Pour encourager la recherche multinationale sur la maladie de Gaucher.
4. Pour être le lien entre les malades et les chercheurs européens travaillant sur la maladie de Gaucher, l'EWGGD : Le Groupe de Travail Européen sur la Maladie de Gaucher.
5. Pour encourager la création d'associations de malades en Europe et les inviter à rejoindre l'EGA : L'Alliance Européenne des Gaucher.
6. Pour représenter les intérêts des malades de Gaucher auprès de tous organismes ou associations aussi bien au niveau européen comme l'Union Européenne que partout ailleurs.
7. Pour défendre au niveau européen les intérêts des malades de Gaucher chaque fois que nécessaire afin de s'assurer en particulier:
   a) qu'ils puissent bénéficier du traitement en adéquation avec leur état de santé.
   b) que leurs demandes soient prises en considération.
8. Pour être une aide et un recours pour toutes les associations de malades de Gaucher qui le souhaite.
9. Pour encourager, à travers le monde, la recherche pour obtenir la meilleure des thérapies

Ces objectifs ont été définis lors la création de l'Alliance Européenne des Gaucher au congrès de Trieste, Italie en 1994. En 1999 à Lemnos, Grèce, les points 8 et 9 sont venus compléter les objectifs. Tous ces objectifs ont été confirmés à Jérusalem, Israël en 2000

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Les congrès

Le bulletin de l'Alliance Européenne des Gaucher

La liste des associations de Gaucher dans le monde entier

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