Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Gaucher

Στόχοι της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Gaucher

1. Να ανταλάσσει σχετικές πληροφορίες που περιλαμβάνουν: α) πληροφορίες για τη θεραπεία και τον χειρισμό της νόσου <β) έρευνα που διεξάγεται σε χώρες-μέλη και αλλού.
2. Να κρατάει ενήμερα τα μέλη των οργανώσεων σχετικά με τις εξελίξεις στις χώρες-μέλη και αλλού.
3. Να ενθαρρύνει την πολυεθνική έρευνα γύρω από τη νόσο Gaucher.
4. Να δρα ως σύνδεσμος ανάμεσα στους ασθενείς και την ομάδα European Working Group on Gaucher Disease.
5. Να ενθαρρύνει τη δημιουργία συλλόγων ασθενών εντός των Ευρωπαϊκών χωρών και να τους προσκαλεί να γίνουν μέλη της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Gaucher.
6. Να αντιπροσωπεύει τα συμφέροντα των πασχόντων από τη νόσο Gaucher >στην Ευρωπαϊκή Ένωση, σε άλλες ευρωπαϊκές συμμαχίες και σε άλλες σχετικές οργανώσεις.
7. Να αντιπροσωπεύει τα συμφέροντα των πασχόντων από τη νόσο Gaucher οποτεδήποτε εμφανίζονται σε ευρωπαϊκό επίπεδο και συγκεκριμένα να εξασφαλίζει: α) την επαρκή διαθεσιμότητα της θεραπείας· β) ότι η φωνή του ασθενή Gaucher ακούγεται οπουδήποτε υπάρχει σχέση.
8. Να είναι πηγή για όλους τους συλλόγους ασθενών Gaucher παγκοσμίως, όταν χρειάζεται.
9. Να ενθαρρύνει την παγκόσμια έρευνα για μια καλύτερη θεραπεία.

Οι στόχοι αυτοί συμφωνήθηκαν στη συνάντηση της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Gaucher στην Τεργέστη, Ιταλία το 1994, τα σημεία 8 και 9 συφωνήθηκαν στη Λήμνο, Ελλάδα το 1999 και όλοι οι στόχοι επιβεβαιώθηκαν στην Ιερουσαλήμ, Ισραήλ το 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Τελευταία έκδοση του European Gaucher Alliance Newsletter

E mail, τηλέφωνο και διευθύνσεις Συλλόγων Gaucher παγκοσμίως

Σελίδα περιεχομένων των Gauchers News (In English).

Greek translation 5 October 2004 © Copyright European Gaucher Alliance 20045