ברית הגושה האירופית
:מטרות הברית הגושה האירופית
אוסטריה
אוקראינה
אנגליה
איטליה
אירלנד
בולגריה
בלגיה
גרמניה
דנמרק
הולנד
הונגריה
יוגוסלביה
יוון
ישראל
ספרד
פולין
פינלנד
צ'כיה
צרפת
רומניה
רוסיה
שוודיה
א) החלפת
מידע משמעותי
בנושאיםהבאים
א. טיפול
וגישה למחלת
הגוש ה
ב.
מחקרים
המתקיימים
במדינות
החברות בברית
הגוש ה
ב) לעדכן את חברי הברית על התפתחויות במדינות החברות ובעולם כולו
ג) לתמוך במחקר בינלאומי בנושא מחלת הגושה
ד) להוות חוליה מקשרת בין החולים לבין הקבוצה האירופית של חוקרים ומטפלים במחלת הגושה (E.W.G.G.D)
ה) לתמוך ולעודד הקמתן של עמותות חולים במדינות אירופה ולהזמינן להיות חלק מהברית האירופית
ו) לייצג את הזכויות של חולי הגושה מול האיגוד האירופי, מול איגודים אחרים וארגונים משמעותיים אחרים
ז) לייצג את
זכויותיהם של
חולי הגושה
מעל כל במה
באירופה
ובמיוחד
לדאוג ל
א.
טיפול נגיש
תרופתי או אחר
עבור כל חולה
באשר הוא
ב.
לדבר בשמם של
החולים בכל
מצב שיידרש
ח) להוות משאב עבור כל העמותות למען חולי גושה בכל העולם ככל שיידרש
ט) לעודד מחקר עולמי לשיפור וקידום הטיפול בחולים
מטרות אלה הוצגו לראשונה בכנס של הברית הגושה האירופית שהתקיים בטריאסט , אטליה ב- 1994 .סעיפים 8 ו-9 נוספו בלמנוס , יוון ב- 1999. כל מטרות אושרו סופית בכנס שהתקיים בירושלים בשנת 2000
www.EuropeanGaucherAlliance.org
מידעון הברית הגושה האירופית מאי
All rights reserved © Copyright European Gaucher Alliance 2005