Alleanza Europea Gaucher
(versiona italiana)

Gli scopi dell'Alleanza Europea Gaucher sono:

1. Scambiare informazioni basilari incluse:
   a) informazioni sulla terapia e sulla gestione della Malattia di Gaucher
   b) informazioni sulla ricerca portata avanti nei vari paesi membri e nel altri paesi
2. Rendere e mantenere consapevoli i vari membri dell'organizzazione degli sviluppi nelle varie nazioni.
3. Incoraggiare la ricerca multinazionale sulla Malattia di Gaucher.
4. Agire da .collegamento fra i pazienti e il EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease).
5. Incoraggiare la nascita e la formazione di Associazioni di pazienti nei paesi europei e invitarle a far parte dell'Alleanza Europea Gaucher.
6. Rappresentare gli interessi dei malati Gaucher all'Unione Europea, alle altre Alleanze europee e ad altre importanti organizzazioni.
7. Rappresentare gli interessi dei malati Gaucher ovunque appaiano a livello Europeo per assicurare:
   a) l'adeguata disponibilità di trattamento
   b) che la voce del malato Gaucher sia udita sempre, quando pertinente.
8. Essere una risorsa per tutte le associazioni Gaucher in tutto il mondo ogni volta che ve ne sia il bisogno.
9. Incoraggiare la ricerca in tutto il mondo per una terapia migliore

Questo obiettivi sono stati concordati durante il meeting dell'Alleanza a Trieste nel 1994. I punti 8 e 9 sono stati approvati a Lemnos (Grecia) nel 1999 e tutti i punti sono stati confermati a Gerusalemme nel 2000.

Il nostro indirizzo di web è www.EuropeanGaucherAlliance.org

Trattamento dei problemi ossei nei pazienti di Gaucher

Notiziario dell'Alleanza Gaucher Europea di Ottobre 2004 (in inglese)

Notiziario dell'Alleanza Gaucher Europea di Maggio 2002

Convivere con la malattia di Gaucher: una guida per malati, genitori, parenti ed amici

E mail, telefoni e indirizzi dei associazioni di pazienti nel mondo intero.

Last updated December 2004 © Copyright European Gaucher Alliance 2004