Europese Gaucher Alliantie

Doelstellingen van de Europese Gaucher Alliantie:

1. Het uitwisselen van relevante informatie, waaronder informatie geven over:
   a) de behandeling van en het omgaan met de ziekte van Gaucher.
   b) onderzoek dat in Europa en elders wordt uitgevoerd.
2. Het attenderen van de bij de EGA aangesloten organisaties op ontwikkelingen op het terrein van de ziekte van Gaucher in de verschillende Europese lidstaten en elders.
3. Het stimuleren van multinationaal onderzoek naar de ziekte van Gaucher.
4. Het fungeren als intermediair tussen patiënten en de Europese Werkgroep betreffende de ziekte van Gaucher (EWGGD) .
5. Het stimuleren van de vorming van verenigingen voor Gaucherpatiënten binnen de Europese landen en hen uitnodigen lid te worden van de Europese Gaucher Alliantie.
6. Het behartigen van de belangen van patiënten die lijden aan de ziekte van Gaucher
7. Het, waar nodig, op Europees niveau behartigen van de belangen van patiënten met de ziekte van Gaucher en in het bijzonder :
   a) het stimuleren van een adequate beschikbaarheid van de behandeling .
   b) er voor zorgdragen dat de stem van de Gaucherpatiënt wordt gehoord t.
8. Organisaties van patiënten met de ziekte van Gaucher waar nodig ondersteunen, niet alleen in Europa, maar wereldwijd.
9. Het wereldwijd stimuleren van een optimale therapie voor patiënten met de ziekte van Gaucher.

Deze doelstellingen zijn opgesteld tijdens een bijeenkomst van leden van de Europese Gaucher Alliantie in Triest, Italië, in 1994. De punten 8 en 9 zijn toegevoegd in Lemnos, Griekenland, in 1999, en alle intenties zijn herbevestigd in Jeruzalem, augustus 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Conferenties

Europese Gaucher Alliantie Nieuwsbrief Mei

E-mail adressen, telefoonnummers en adressen van Gaucher Verenigingen wereldwijd

Gaucher News, informatie en inhoudspagina (In English)

Last modified 29 September 2003 © Copyright European Gaucher Alliance 2003