Europejski Związek Gauchera

Cele Europejskiego Związku Gauchera

1. Wymiana wiadomości zawierających:
   a) Informacje dotyczące leczenia choroby Gauchera.
   b) Informacje o badaniach przeprowadzanych w krajach członkowskich i poza nimi.
2. Dostarczanie informacji organizacjom działającym w ramach (EGA) oraz nie stowarzyszonym o postępach.
3. Zachęcanie międzynarodowej społeczności naukowej do prac nad metodami leczenia choroby Gauchera.
4. Działanie jako więź pomiędzy pacjentami a Europejskimi Warsztatami o Chorobie Gauchera - European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD).
5. Zachęcanie do formowania się organizacji pacjentów w krajach Europy i do ich przystêpowania do EGA.
6. Reprezentowanie problemu pacjentów z chorobą Gaucher'a w Unii Europejskiej oraz innym instytucją i organizacją.
7. Reprezentowanie sprawy pacjentów z chorobą Gaucher'a gdziekolwiek w Europie się one pojawią, w szczególności zapewnić:
   a) odpowiednią możliwość leczenia.
   b) rozpowszechnianie wiadomości o chorobie i pacjentach we wszelki możliwy sposób.
8. Bycie źródłem informacji i pomocy dla pacjentów z chorobą Gaucher'a na całym świecie, gziekolwiek jest to potrzebne.
9. Zachęcanie do badań nad lepszą terapią.

Te cele zostały uzgodnione podczas spotkania European Gaucher Alliance w Trieście, we Włoszech w 1994 roku natomiast punkt 8 i 9 w Lemnos, w Grecji w 1999 roku a wszystkie cele potwierdzono w Jerozolimie w 2000 roku.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Europejskie Grupy Pomocy Pacjentom

European Gaucher Alliance Newsletter (in English)

E mail, telefon i adresy stowarzyszeł pacjentów z chorobą Gauchera na świecie

© Copyright European Gaucher Alliance 2005