Alianta Europeana Gaucher

Scopurile Alianta Europeana Gaucher:

1. Sâ schimbe informaþii relevante incluzinds:
   a) informaþii despre tratamentul bolii Gaucher
   b) cercetarea este realizatâ în þârile membrilor asociaþiei î în alte pârþi.
2. Sâ-i determine pe membrii organizaþiei sâ fie contienþi de schimbârile în toate þârile membre î în alte locuri.
3. Sâ încurajeze cercetarea multinaþionalã privitoare la maladia Gaucher.
4. Sâ faca legâtura între pacienþi î grupul de lucru European în chestiunea bolii Gaucher (EWGGD).
5. Sâ încurajeze formarea de asociaþii ale pacienþilor în cadrul þârilor europene î sâ le invite sâ se alâture Alianþei Europene împotiva bolii Gaucher. .
6. Sâ reprezinte interesele pacienþilor Gaucher în cadrul Uniunii Europene,în alte alianþe europene î alte organizaþii relevante.
7. Sâ reprezinte interesele pacienþilor cu boala Gaucher oriunde apar la nivel european î în special sâ se asigure:
   a) de disponibilitatea adecvatâ a tratamentului
   b) câ vocea asociaþiilor de pacienþi cu boala Gaucher a fost necesarâ în lumea întreagâ.
8. Sâ fie cercetare pentru toþi pacienþii cu boala Gaucher din asociaþie ori de cîte ori este nevoie.
9. Sâ încurajeze cercetarea pentru o mai bunâ terapie în intreaga lume.

Asupra acestor scopuri s-a câzut de acord la edinþa E.G.A.din Trieste, Italia în 1994î asupra î asupra aliniatelor punctelor 8 î 9 s-a ajuns la un acord în Lemnos,Grecia în 1999 .Toate scopurile au fost confirmate în Ierusalim în 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Alendronat (Fosamax) pentru boala oaselor la pacientii cu maladia Gaucher

Notiziario dell'Alleanza Gaucher Europea (in italiano)

E mail, telefon, î adresele asociaþiilor Gaucher din întreaga lume

Pagina cu conþinutul noutãþilor privitoare la maladia Gaucher in englezã

© Copyright European Gaucher Alliance 2005