Evropska zveza Gaucher

Cilji Evropske zveze Gaucher

1. 1. Izmenjava koristnih informacij:
   a)o zdravljenju in splošni obravnavi gaucherjeve bolezni.
   b) o raziskavah, ki potekajo v državah clanicah in drugje po svetu.
2. Medsebojno obvešcanje clanic zveze o dogajanjih znotraj držav clanic in drugje po svetu.
3. Spodbujanje raziskav v zvezi z gaucherjevo boleznijo v cim vec državah.
4. Povezava bolnikov in Evropske delovne skupine za gaucherjevo bolezen (European Working Group on Gaucher Disease).
5. Spodbujanje ustanavljanja društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo znotraj Evrope in povabilo tem društvom, da se prikljucijo Evropski zvezi Gaucher.
6. Predstavitev interesov, želja in zahtev gaucherjevih bolnikov Evropski zvezi, drugim evropskim zvezam in podobnim organizacijam.
7. Predstavitev interesov gaucherjevih bolnikov na evropski ravni in predvsem zagotavljanje, da:
   a) bo povsod dostopno primerno zdravljenje in.
   b) da bo glas bolnikov slišen povsod tam, kjer bo to potrebno.
8. Povezava z vsemi zvezami gaucherjevih bolnikov po svetu.
9. Spodbujanje raziskav, ki bi pripeljale do boljše terapije po vsem svetu.

Ti cilji so bili postavljeni na seji Evropske zveze Gaucher v Trstu (Italija), leta 1994, tocki 8 in 9 pa sta bili sprejeti v Lemnosu (Grcija), leta 1999. Vsi cilji so bili potrjeni v Jeruzalemu (Izrael) leta 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Conferences

Zadnja številka novic Evropske zveze Gaucher (v anglešcini)

Društva gaucherjevih bolnikov po svetu

Gaucher News Contents Page

Gaucherjevo Bololeznijo Slovenija

© Copyright European Gaucher Alliance 2005