Euroopan Gaucher-järjestöjen Yhteenliittymä

Euroopan Gaucher-järjestöjen yhteenliittymän päämäärät ovat:

1. Välittää sairauteen liittyvää tietoa, kuten:
   a) hoidot ja sairauden hallinta.
   b) jäsenmaissa tai muualla tehdyt tutkimukset ja niiden tulokset.
2. Tiedottaa jäsenille jäsenmaissa ja muualla tapahtuvasta kehityksestä.
3. Edistää Gaucherin taudin monikansallista tutkimusta.
4. Yhteistoiminta potilaiden ja Euroopan Gaucher-järjestön työryhmän välillä (EWGGD).
5. Edistää potilasjärjestöjen muodostumista Euroopan maissa ja järjestöjen liittymistä Euroopan Gaucher-järjestöjen yhteenliittymään.
6. Ajaa potilaiden etuja Euroopan Unionissa sekä muissa Euroopassa toimivissa asiaankuuluvissa järjestöissä
7. Ajaa potilaiden etua Euroopassa ja auttaa turvaamaan.
   a) riittävä hoidon saatavuus.
   b) gaucher-potilaiden huomioiminen.
8. Olla tarvittaessa voimavarana ja apuna kaikille Gaucher-potilasjärjestöille maailmanlaajuisesti.
9. Edistää tutkimustyötä paremman hoidon saavuttamiseksi.

Päämäärät on hyväksytty EGA:n kokouksessa Triestessa, Italiassa 1994, kohdat 8 ja 9 lisättiin Lemnosissa, Kreikassa 1999 ja kaikki päämäärät vahvistettiin Jerusalemissa 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Conferences

European Gaucher Alliance News (in English)

E-mail, addresses and phone numbers of Gaucher associations worldwide

Gaucher News (In English)

© Copyright European Gaucher Alliance 2005