Europeiska Gaucher-alliansen

Mål för den Europeiska Gaucher-alliansen :

1. Att utbyta relevant information inkluderande:
   a) information om behandling och hantering av Gauchers sjukdom.
   b) information om forskning som utförs i medlemsländer och på andra platser.
2. Att hålla medlemsorganisationer medvetna om utvecklingen i medlemsländer och i andra länder.
3. Att uppmuntra multinationell forskning om Gauchers sjukdom.
4. Att fungera som länk mellan patienter och den Europeiska arbetsgruppen för Gauchers sjukdom ( EWGGD).
5. Att uppmuntra bildandet av patientföreningar i Europa och inbjuda dem att bli medlemmar i den Europeiska Gaucher-alliansen.
6. Att representera Gaucher-patienternas intressen inom EU, andra relevanta allianser och organisationer inom Europa.
7. Att representera Gaucher-patienternas intressen oavsett var i Europa de befinner sig och speciellt säkerställa:
   a) tillgång till adekvat behandling.
   b) att Gaucher-patienternas stämma hörs var helst den är relevant.
8. Att när det behövs utgöra en resurs för alla Gaucher-föreningar i hela världen.
9. Att uppmuntra forskning för en bättre och världsomfattande terapi.

Dessa mål fastställdes vid den Europeiska Gaucher-alliansens möte i Trieste, Italien 1994 och punkt 8 och 9 formulerades i Lemnos, Grekland 1999 och alla punkter bekräftades vid ett möte i Jerusalem, Israel år 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

Alendronate (Fosamax) på patienter med Gauchers sjukdom

European Gaucher Alliance News (in English)

E-mail, addresses and phone numbers of Gaucher associations worldwide

Gaucher News (In English)

© Copyright European Gaucher Alliance 2005