ЕВРОПСКА ГОШЕ АЛИЈАНСА

ЦИЉЕВИ ЕВРОПСКЕ ГОШЕ АЛИЈАНСЕ:

1. 1. РАЗМЕЊИВАЊЕ РЕЛЕВАНТНИХ ИНФОРМАЦИЈА УКЉУЧУЈЕ:
   а) информације о третману и менаџменту Гошеовог оболења
   б) истраживање које се односи на чланице земаља и остале.
2. УТИЦАЊЕ НА ЧЛАНИЦЕ ОРГАНИЗАЦИЈА ДА БУДУ СВЕСНЕ РАЗВОЈА ЧЛАНИЦА ЗЕМАЉА И ОСТАЛИХ.
3. ОХРАБРИВАЊЕ МУЛТИНАЦИОНАЛНИХ ИСТРАЖИВАЊА ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ.
4. ПОСТАВИТИ СЕ КАО СПОНА ИЗМЕЂУ ПАЦИЈЕНАТА И ЕВРОПСКЕ РАДНЕ ГРУПЕ ГОШЕОВОГ ОБОЛЕЊА.
5. ОХРАБРИВАЊЕ ФОРМИРАЊА УДРУЖЕЊА ПАЦИЈЕНАТА УНУТАР ЕВРОПСКИХ ЗЕМАЉА И ПОЗИВАЊЕ ИСТИХ ДА СЕ ПРИДРУЖЕ ЕВРОПСКОЈ ГОШЕОВОЈ АЛИЈАНСИ.
6. ПРЕДСТАВЉАЊЕ ИНТЕРЕСА ГОШЕОВИХ ПАЦИЈЕНАТА ЕВРОПСКОЈ УНИЈИ ,ОСТАЛИМ ЕВРОПСКИМ УДРУЖЕЊИМА И ДРУГИМ РЕЛЕВАНТНИМ ОРГАНИЗАЦИЈАМА.
7. ЗАСТУПАЊЕ ИНТЕРЕСА ГОШЕОВИХ ПАЦИЈЕНАТА ГДЕ ГОД СЕ ОНИ ПОЈАВЉУЈУ НА ЕВРОПСКОМ ПОДРУЧЈУ И ПОСЕБНО ОСИГУРАТИ:
   а) адекватан доступни третман.
   б)да се глас Гошеовог пацијента чује где год је то релевантно.
8. БИТИ ИЗВОР ЗА СВА ГОШЕОВА УДРУЖЕЊА ПАЦИЈЕНАТА ШИРОМ СВЕТА ГДЕ ГОД ЈЕ ТО ПОТРЕБНО.
9. IОХРАБРИВАЊЕ ИСТРАЖИВАЊА ЗА БОЉУ ТЕРАПИЈУ ШИРОМ СВЕТА.

These aims were agreed at the European Gaucher Alliance meeting in Trieste, Italy in 1994 and items 8 and 9 were agreed in Lemnos, Greece in 1999 and all the aims were confirmed in Jerusalem in 2000.

www.EuropeanGaucherAlliance.org

European Gaucher Alliance Newsletter (in English)

E mail, phone and addresses of Gaucher Associations worldwide

Gauchers News Contents (In English)

Содержание Новостей Гоше

© Copyright European Gaucher Alliance 2005