Contenido de las Noticias de Gaucher
Cliff Smith tenía la enfermedad de Gaucher, pero murió de una condición secundaria el 30 de Diciembre del 2002. Tenía 55 años de edad y dejó a su mujer Angela y a sus cuatro hijos de edades comprendidas entre los 11 y los 5 años. Cliff trabajó para la Policia Metropolitana en Londres durante 33 años y después para el UN International Criminal Tribunal en La Haya. Su hija mayor Kate, su hermana y sus hermanos van a la escuela Inglesa en los Países Bajos y le preguntaron al director si cada alumno podia estar exento de llevar el uniforme por un dia si pagaban un Euro. La carta de Kate está más abajo. Angela pidió a sus amigos y familiares que no enviaran flores al funeral, pero que dieran donaciones a la Asociación de Gaucher.
Querido Director
En Junio del 2002 mi padre fué diagnosticado con una enfermedad genética muy rara llamada Enfermedad de Gaucher. No tiene cura, pero es tratable y cada semana mi padre se inyectaba una enzima producida por el hombre. Normalmente este enzima esta en todas las personas, pero la gente con esta enfermedad no producen lo suficiente..
La enfermedad de Gaucher causa problemas en el sistema óseo y puede provocar que el oxigeno deje de circular por los huesos. Esto le ocurrió a mi padre y parte de su espial dorsal se colapsó; tenia un dolor terrible. Estuvo en el hospital durante 7 semanas, hasta durante las vacaciones de Navidad, y le hicieron una operación para ponerle placas de metal en su espalda para aguantarlo.
La enfermedad también causa que el bazo e hígado de engranden hasta 20 veces más de su tamaño normal. Entonces esto crea problemas con la sangre. Mi padre se amorataba facilmente y tuvo que tener muchas transfusiones de sangre. La enzima sintética ayuda al cuerpo a volver a la normalidad aunque las personas tienen que tener infusiones regulares. La mayoria de las personas viven vidas normales pero a veces tienen dolores severos de huesos.
Durante el verano del 2002 mi padre empezó a tener otros problemas con dolores en el pecho y dificultad respiratoria. Los médicos descubrieron que tenia otra enfermedad llamada amyloidosis (una enfermedad de la médula similar al cáncer). Menos de un 1% de la gente con la enfermedad de Gaucher tienen esto.
Mi padre era muy valiente
Mi padre era muy valiente y empezó a tener quimioterapia. Planeaban que justo antes de las Navidades pasadas le harian un trasplante de células madre. Siguió llendo a trabajar lo más que pudo e intentó hacer cosas con nosotros en casa, pero tuvo que ir al hospital el día 10 de Diciembre. Los médicos dijeron que podria volver a casa el día de Nochebuena. El día de Navidad estaba muy enfermo pero nos ayudó con nuestros regalos a pesar de estar con mucho dolor.
Tuvo que volver al hospital el Viernes 27 de Diciembre y lo ingresaron en la UCI pues sus riñones habian dejado de funcionar. Al día siguiente lo trasladaron a una habitación privada y los médicos le dijeron a él y a mi madre que no podian hacer nada más para ayudarle.
Mi hermana, mis hermanos y yo pasamos mucho tiempo con él en el hospital y el Lunes 30 de Diciembre fuimos al hospital y estuvimos con el hasta la tarde. Esperaba poder venir a casa pero esa noche a las 6:40 se murió.
Mi padre era muy valiente e intentaba hacer lo major con todo. Como la enfermedad de Gaucher es tan rara casi nadie ha oido hablar de ella, hasta algunos médicos.
La Asociación de Gaucher
La Asociación de Gaucher en Inglaterra es una organización benéfica que ayuda a niños y adultos con la enfermedad de Gaucher. También recoge dinero para investigación pero no tiene muchos fondos. Realmente depende de actividades benéficas. Si tuvieran más dinero podrian ayudar y hacer más por las personas como mi padre.
Me gustaria mucho que la escuela Britanica en los Países Bajos pudiera ayudar a personas como mi padre. Era el mejor padre del mundo y nadie deberia de perder a su padre como nosotros.
Kate
£4,255 (€6,000) Recogido en memoria de Cliff Smith
Se recaudaron más de €3.500 (£2,500) en la Escuela Inglesa en los Países Bajos siguiendo la petición de Kate. Se ha de mencionar un agradecimiento especial al Sr. N. Hendriksen, el director, por permitir que ocurriera, además de a todos los estudiantes y a sus padres por su contribución.
Cliff Smith dedicó los últimos tres años trabajando para el Tribunal Criminal Internacional de la ON, para la antigua Yugoslavia, con residencia en La Haya, pero pasó un tiempo considerable en Kosovo. Sus compañeros y amigos en Holanda donaron £1,200.50 en su memoria.
Cliff trabajó durante 33 años en London Metropolitan Police Force, principalmente como detective y después en investigaciones forénsicas. Sus ex-compañeros donaron £340. Además sus familiares y amigos en el Reino Unido, Holanda y Canada también enviaron dinero. Se ha recogido un total de £4,255.50 (€6,000) en memoria de Cliff.
El Comité Ejecutivo de la Asociación de Gaucher quiere agradecer a Angela, a Kate y a sus familias, y a todos los amigos y compañeros de Cliff por sus donativos. En nombre de todos los que sufren de la enfermedad de Gaucher y de sus familias, enviamos a la familia Smith nuestro más sincero pésame. "Nuestros pensamientos estan con ellos."
Contenido de las Noticias de Gaucher
Origen: Noticias de Gaucher de abril del 2003.
Traducido
por Victoria Villar Casares.
Derechos de autor © Copyright Gauchers
Association 2003