ABRIL DEL 2003 Las noticias de Gaucher
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ABRIL DEL 2003
Diez Años de Terapia de Reemplazo
Enzimático
Genzyme Therapeutics celebró 10 años de
la terapia de reemplazo enzimático en el Reino Unido en sus oficinas
nuevas en Oxford el 20 de Septiembre del 2002. Los médicos y los
pacientes hablaron sobre el progreso de la enfermedad de Gaucher durante la
década pasada y Henri Termeer, Jefe Ejecutivo Oficial de la
Corporación Genzyme, compartió sus pensamientos. (abril del 2003).
Zavesca: El Autorizazión de
Marketing en la UE
Zavesca, una cápsula tres veces al día,
recibió la aprobación de la Comisión Europea el 26 de
Noviembre del 2002 para el tratamiento de los pacientes con el Tipo 1 de la
enfermedad de Gaucher de leve a moderado, para los cuales la terapia de
reemplazo enzimático no es possible. Los pacientes que toman esta
medicina deben de ser controlados por medicos con conocimientos sobre la
enfermedad de Gaucher. (abril del 2003).
La Historia de Unos Padres: Nuestro Hijo
Tiene La Enfermedad de Gaucher
Jamie el hijo de 19 años de edad
de Sharon y Alan fue diagnósticado con la enfermedad de Gaucher el Julio
pasado. Antes del diagnóstico de Jamie, estaba en forma y bien de salud
por lo tanto el resultado fue un shock para la familia. Se sintieron culpables
y disgustados. (abril del 2003).
La Autotransfusión Sanguínea:
Donando tu Propia Sangre para ti Mismo
Donando tu propia sangre previa
a una cirugía planificada se convirtió en un procedimiento
común en los EE.UU. y es un tema que muchos pacientes con la enfermedad
de Gaucher han investigado. Este es un resumen de las ventajas y riesgos. A la
Gauchers Association del Reino Unido le gustaría agradecer a los
doctores detallados al final de esta hoja, por contribuir con este
artículo. (abril del 2003).
La Refrigeración del
Cerezyme
Todos los frascos (viales) de Cerezyme deben de guardarse en
la nevera con una temperatura entre 2 y 8 grados Centígrados antes de su
uso. Ha llegado a los oidos de la Asociación de Gaucher que puede que
algunos pacientes no revisen sus neveras regularmente para asegurarse de que se
mantienen a la temperatura correcta. (abril del
2003).
Cliff Smith: El dolor en privado trae un
beneficio público
Cliff Smith tenía la enfermedad de
Gaucher, pero murió de una condición secundaria el 30 de
Diciembre del 2002. Cliff trabajó para la Policia Metropolitana en
Londres durante 33 años y después para el UN International
Criminal Tribunal en La Haya. Su hija mayor Kate, su hermana y sus hermanos van
a la escuela Inglesa en los Países Bajos y le preguntaron al director si
cada alumno podia estar exento de llevar el uniforme por un dia si pagaban un
Euro. (abril del 2003).
La Conferencia de la Enfermedad de Gaucher,
Arlington, Virginia, USA, Octubre del 2002
Una conferencia sobre la
enfermedad de Gaucher fue efectuada en Arlington, Virginia, EE.UU. del 11-13 de
Octubre del 2002 juntamente con la Conferencia Anual de NORD (National
Organisation of Rare Diseases). (abril del 2003).
La Administración de la Terapia de
Reemplazo Emzimatica: Resultados y Expectativas
El Dr. Neil Weinreb de
la Fundación de Investigaciones Universitarias para Enfermedades
Acumulativas Lisosomales en Coral Springs, Florida dio un pantallazo de la
terapia de reemplazo enzimático y sus resultados basándose en
datos completados y analizados por el Gaucher Registry. (abril
del 2003).
Los resultados del ensayo de Fosamax en los
EE.UU.
El Dr. Gregory Grabowski es un Profesor de Pediatría,
Genética Molecular, Bioquímica y Microbiología de la
Universidad de Cincinatti. Él, conjuntamente con el Dr. Richard
Wenstrup, han completado recientemente un ensayo utilizando la
medicación de biofosfonato, Fosamax en pacientes con la enfermedad de
Gaucher. (abril del 2003).
Las Noticias de todo Mundo
Dos
importantes conferencias nacionales Europeas han tenido lugar en la
última parte del 2002. La Asociación Gaucher Española tuvo
su reunión en Octubre y la Asociación Danesa tuvo su Conferencia
en Noviembre. La Asociación Gaucher de Holanda realizará su
Conferencia Internacional del 20 aniversario en Octubre del 2003. .
(abril del 2003).
La ultima modificación: el 15 abril del
2003
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés
Gluck
Todas páginas derechos de autor © Gauchers Association 1996-2003