La historia de Gill: ceder

Contenido de las Noticias de Gaucher

El hijo de Gill, Jon, tiene la enfermedad de Gaucher. En septiembre del 2001 empez ó la Universidad. Había estado recibiendo la terapia de reemplazo enzimático desde que tenía 11 años de edad. ¿Como se maneja con las infusiones fuera de casa? Gill explicó como le cedió esta responsabilidad, en la conferencia de Gaucher en noviembre del 2003. Esta es su historia:

Jon fue diagnosticado cuando tenia 5 años de edad y empezó a recibir la terapia de reemplazo enzimática tres veces a la semana cuando tenia 11 años. Esta rutina cambió unos años después cuando las infusiones eran cada dos semanas.

Septiembre del 2001 y siete años después, Jon empezó la universidad. Cuando me preguntan como se maneja Jon con sus infusiones, respondo: "El se lo resuelve - No tengo nada que ver con ello. Pero os puedo contar como pasamos de que yo lo hiciera todo a que no tuviera ninguna responsabilidad".

"Lo llamo el paso del poder. Acabó con un encajonamiento, en el sentido de que acabó con una caja en la que empaqueté todo el equipo médico para que Jon fuera a la universidad a los 18½. Pero el paso empezó más pronto, en un camino largo de la adolescencia a la edad adulta, de los 11 a los 18".

Jon a los 11 años: Infusiones en casa - acostumbrandonos a ellas y considerandolas normales. A él y a sus hermanas pequeñas les gustaba colgarse del juguete nuevo, un gotero antiguo de hospital. ¿Como escondes un enorme no plegable gotero negro? Decoramos el cuarto de baño de abajo con una escena desértica, colocamos el gotero en una esquina y encima colgamos una corona de hojas de palma verdes. Allí estuvo, como si fuera una palmera en un baño de decorador.

12 años: El primer paso de pasar la responsabilidad fué es más difícil. Las discusiones, disgustos y lágrimas partian el corazón. Yo hacia todo lo demás pero insistí en que Jon eligiera la mano que ibamos a hacer la infusión. Por ello Jon podia elegir la Televisión o el video y una lata de Pepsi. Los dos caprichos importantes en nuestra casa. Era un amor severo.

13 años: El libro de mapas. Jon y yo nombramos sus venas, había la old faithful, la M6, Tiny Tim y muchos más. Old faithful casi nunca nos decepcionó, M6 era una vena grande. Había preocupación de que las infusiones tres veces por semana pudiera dejar a las venas inutilizables y que era mejor ir combinandolas para permitir que se recuperaran. La labor de Jon era decirme que vena tocaba.

14 años: Deje de decirle cuando teniamos tratamiento. Las infusiones cambieron de tres veces por semana a cada dos semanas. La responsabilidad de Jon era decidir que día y a que hora lo queria hacer. De vez en cuando necesitaba un empujoncito, pues a los 14 no todo era dulce y fácil, pero estaba empeñada en que la rebelión no fuera a cerca de las infusiones. Era importante para mi que Jon tuviera el control sobre esta parte de su vida y que yo me acomodadra a su calendario. Le animaba para que hiciera preguntas cuando ibamos al hospital.

15 años: El soborno era muy efectivo. Con una lista en la mano, (para que supiera lo que necesitaba) Jon se ganaba dinero preparando todo el equipo, preparandolo todo para mi, y después recogiendolo al acabar la infusión. Iba con Jon a las citas del hospital, pero solo hablaba si era necesario.

16 años: Control de las existencias. Le enseñé a Jon como ordenar el equipo, le mostré el libro de Healthcare at Home, le animé, le dí la lata, le ayudé hasta que empezó ha hacerlo. Healthcare at Home aceptó muy bien el que le hubiera pedido a Jon que hiciera este trabajo y llamaban y llamaban hasta que tuvieran la orden...¡hecha por el! Empezó a ir al hospital sin mi. Yo era solo el chófer.

17 años: Jon aprendió la técnica aséptica de reconstituir la medicina, y empezó ha hacerlo en cada infusión. Pedí que le enseñaran en el hospital local. Iba al hospital sin mi.

18 años: Jon organiza sus materiales médicos, lo mismo en Sheffield donde estudia y en casa durante las vacaciones. Tengo entendido que es el favorito entre las enfermeras del centro, las cuales le hacen té cuando acude regularmente para hacer su infusión cuando tiene tiempo. Seguirle el rastro para que vaya a las citas médicas, Resonancia magnética, etc, es más difícil. He descubierto que enviarle un mensaje en su mobil es una manera de crearle citas en tiempos convenientes.

¿Lo hicimos bien?

Entonces, ¿Lo dirigí bien? Quien puede decirlo con seguridad, pero aqui hay tres fuentes que me apoyan:

Le pedí a Jon que me ayudara con esto y se acordaba más de la lata de Pepsi que de estar enojado. La enfermedad de Gaucher con sus própias palabras: "No es una gran cosa."

Ahora estoy cualificada para trabajar con la comunidad y veo que la mayoria de las angustias en la adolescencia estan marcadas por la inhabilidad de estar en control en situaciones difíciles.

"Un programa de transición efectivo debe de reconocer que la transición en el cuidado de la salud es una parte de la gran transición de ser un niño dependiente a un adulto independiente. Los objetivos de la preparación son el proveer la educación y permitir que el individuo desarrolle las habilidades necesarias para manejar su enfermedad." Esta cita es de Otoño del 2003 de la revista Share An Idea de Contact a Family con título Transition from Paediatric to Adult Care.

Como mochos padres por todo el país, me aseguré de que mi hijo desarrollaba la habilidad para vivir independiente. Jon fué a la universidad sabiendo como comprar, cocinar, lavar la ropa, planchar, levantarse a tiempo por la mañana y un poco menos usual, como manejar sus infusiones para mantenerse bien.

Gill Greenhalgh es miembro del Comité Ejecutivo de la Asociación de Gaucher.

Contenido de las Noticias de Gaucher