Contenido de las Noticias de Gaucher
La Dra. Kate Lorig, es Profesora de Medicina y Directora del Centro de Investigación para la educación de los pacientes en la Universidad de Stanford, en California, donde ha creado con éxito un programa de auto manejo que ha ayudado a miles de personas que sufren de condiciones a largo plazo en muchas partes del mundo. Ella también tiene la enfermedad de Gaucher.
"Me diagnosticaron la enfermedad de Gaucher cuando ten ía tres años", dice Kate. "Nuestro médico de cabecera sintió que había algo que no estaba bien y me envió al pediatra". "Cuando tenia nueve años, me llevaron al hospital y durante 10 días me dieron grandes dosis de esteroides. Después de eso continué con las inyecciones de esteroides, una o dos veces por semana de dos a tres años. Ahora no es el tratamiento recomendado para la enfermedad de Gaucher".
"A mis padres les dijeron que seria retrasada para cuando llegara a la adolescencia, pero tuve una infancia normal. Sin embargo me dijeron que no esquiara y esto era muy difícil, pues crecí en una zona en la que todo el mundo esquiaba." "Ahora tengo 61 años y aunque tengo el bazo y el hígado engrandados, me encuentro bien. Camino una hora cada mañana, hago meditación regularmente y levanto pesas ligeras." "Tengo un hermano que también tiene la enfermedad de Gaucher y mi hermana es portadora."
La decisión de no tener tratamiento
Kate decidió no tener hijos: "No queria pasar la enfermedad en un momento que no había tratamiento. Esto era mi elección personal." Kate también decidió no tener la terapia de reemplazo de la enzima por razones personales. "Trabajo para el Servicio de Sanidad y el coste de la medicina me preocupaba."
"Pero solo porque tomé la decisión de no tener el tratamiento no quiere decir que no lo haré nunca. Depende de como se desarrolle mi enfermedad y de las conversaciones que tengo con mis médicos. Esto es una decisión muy personal y con toda certeza honro cualquier decisión que tome otro individuo."
El programa de aouto manejo
En los años 70 Kate (entonces estudiante licenciada de la Universidad de Stanford en Californis, EEUU) llevó a cabo un estudio que conllevaba el crear y probar un programa de educación para los pacientes con artritis. El objetivo era introducir a los pacientes a una serie de técnicas que les ayudaran a sentirse más en control de su artritis en su vida diaria; entonces entrenarlos para que pudieran enseñarselo a otros.
Este programa se convirtió en Arthritis Self-Help Course que ahora se ofrece a miles de personas con artritis en los Estados Unidos, Canada, RU, Australia y otros pa íses. Kate dice: "Aunque no puedo decir que el tener la enfermedad de Gaucher fuera la razón para desarrollar el programa, ciertamente ha influenciado en mi manera de pensar y de ver el mundo."
Un curso de seis semanas
El Programa es un curso que dura seis semanas y cada sesi ón es de 2½ horas. Sigue un manual y la da un tutor que normalmente tiene la misma condici ón. El curso habla de temas como la relajación, manejo de los síntomas cognitivos, ejercicio, fatiga, comunicación y profesionales de la salud.
En 1994 estos cursos de auto manejo se introdujeron en el RU por Arthritis Care el cual desarrollo su propio programa espec ífico para la enfermedad llamada Challenging Arthritis basado en el curso de auto manejo de la artritis de Kate.
Al mismo tiempo, La Alianza para condiciones m édicas a largo plazo (LMCA), una organización benéfica paraguas a la que pertenece la Asociación de Gaucher, ayudó al desarrollo del curso a través de su proyecto Viviendo con una enfermedad a largo plazo. "Estos cursos pueden ayudar a las personas a desarrollar la confianza para tener control en el manejo dia a dia de sus enfermedades a largo plazo," dice Jane Cooper del LMCA. "El objetivo es obtener la calidad de vida más grande posible, trabajando con profesionales y otras personas para utilizar mejor las fuentes disponibles."
"Además de Kate ser la creadora del curso nosotros, en el sector voluntario del RU, conocemos a Kate como amiga y generosa partidaria del movimiento para dar poder a las personas con condiciones a largo plazo." "El programa a ayudado a personas con diferentes condiciones incluyendo VIH y SIDA, dolor de espalda, maniacodepresión, esclerosis m FACE="CG Times">últiple y desfiguramiento facial."
Lanzamiento del Gobierno del programa para pacientes expertos
En una reunión de tutores que se reunieron para conocer a Kate en Londrés en Abril, uno dijo: "He adquirido una nueva perspectiva en la vida después de completar el curso y de entrenar a otrsa personas." Otro dijo: "Me he metido en actividades nuevas como resultado directo del programa."
En el 2001 el gobierno del RU se impresion ó con este trabajo que lanzó el Programa llamado Expert Patients con el objetivo de hacer que los cursos de auto manejo sean parte principal del cuidado del Sistema Nacional de Salud.
El Departamento de la Salud ha dicho que el programa va a estar incluido en la mayoria de las provisiones del cuidado de la salud del Sistema Nacional de Salud desde el 2004 al 2007. Más detalles sobre Challenging Arthritis pueden ser obtenidos por ejemplo en Arthritis Care. Para más información general y donde se ofrecen los cursos, mirar la página Web del LMCA www.lmca.org.uk .
Contenido de las Noticias de Gaucher
Origen: Las Noticias de Gaucher de octubre del 2003.
Traducido por Victoria Villar Casares
© Copyright Gauchers Association
Ltd 2003.