Las noticias de Gaucher
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SEPTIEMBRE DEL 2001
El tratamiento en Sudáfrica con dosis
baja
Dr.Rene Heitner ha estado tratando siete casos de Gauchers en
Sudáfrica (cinco criaturas y dos adultos) con Ceredase.(septiembre del 2001).
La Enfermedad de Gaucher en Bulgaria
Ocho
millones de personas viven en el país ex comunista de Bulgaria, en el
este Europeo. El último año se fundo la Asociación
Nacional de Gaucher de Bulgaria para ayudar a cinco niños y tres adultos
ya diagnosticados a obtener su tratamiento e información. (septiembre del 2001).
Vevesca (OGT 918) Actualización:
estudio de los EEUU para comenzar en la Clínica de Gaucher de la NYU
El primer estudio clínico en los EE.UU. con Vevesca para Gaucher
tipo 1 va a comenzar dentro de poco en la escuela de medicina de la Universidad
de Nueva York. Resultados de este estudio clínico en varios centros
Europeos fueron publicados en el Lancet en Abril del 2000 y los resultados de
dos pruebas posteriores, uno con pacientes tomando una dosis inferior y otra
tomando una combinación de terapia con Cerezyme están por ser
publicadas dentro de poco. (septiembre del 2001).
El décimo Aniversario de la
Asociación de Gaucher de 1991-2001
La primera reunion de la
Asociación de Gaucher se llevó a cabo el 4 de Agosto de 1991,
pero fué la charla organizada por la Helen Manual Foundation dos meses
antes lo que cambió las vidas de muchas personas con la enfermedad de
Gaucher. (septiembre del 2001).
La Historia de Dawn
Dawn fue diagnosticada a
los 10 años de tener la enfermedad de Gaucher. Después de casi 10
años de terapia de reemplazo enzimático, ella tiene planes de
llegar a ser abogada y esta en su último año en la universidad
estudiando leyes. (septiembre del 2001).
El Profesor Ari Zimran habla sobre la enfermedad
de Gaucher en Sofia
El profesor Ari Zimran, quien dirige la
Clínica de Gaucher en el Shaare Zedek Medical Centre en Jerusalén
se dirigió a la audiencia de médicos, familiares con la
enfermedad de Gaucher y otros durante su visita a Bulgaria. Esto es el resumen
de su charla: (septiembre del 2001).
La historia de Vladimiro: Tuvimos que luchar
muchas batallas para conseguir el tratamiento
Vladimir Tomov es
Presidente de la Asociación Nacional de Gaucher de Bulgaria. Su hija de
14años Radoslava, tiene la enfermedad de Gaucher. Radoslava es muy
bonita pero su complexión pálida y su gran abdomen, que ella
oculta cuidadosamente detrás de ropa amplia, da testimonio de su
necesidad de la terapia de reemplazo enzimático. (septiembre del 2001).
El manejo de la enfermedad
neuronopática de Gaucher: El consenso Europeo
La
publicación del trabajo sobre "Management of neuronopathic Gaucher
disease: A European Consensus" en el Journal of Metabolic Diseases en Julio del
2001 es la culminación de mucho trabajo por el Dr Ashok Vellodi, Tanya
Collin-Histed y los colaboradores Europeos, especializados en el cuidado de los
ni ños que sufren de la enfermedad neuronopática de Gaucher.
(septiembre del 2001).
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La ultima modificación: el 1 marzo del
2002
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés
Gluck
Todas páginas derechos de autor © Gauchers Association 1996-2003