Las noticias de Gaucher
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alfabético
MARZO DEL 2002
Los desarrollos futoros para
enfermededa de Gaucher
El Prof. Timothy Cox hablo sobre la historia y
futuros desarrollos de la enfermedad de Gaucher incluyende el uso de la terapia
de reemplazo enzimática. (marzo del 2002).
Monitoreando y examinando la
enfermedad de Gaucher
El Dr. Atul Mehta explico la necesidad de
monitorear y examinar regularmente a los pacientes. (marzo del
2002).
La administración del dolor y
tratamiento por ozono
El Prof. Ari Zimran hablo sobre la
administración del dolor y tratamiento por ozono en la 5º
Conferencia. Dijo que la próxima generación de gente con la
enfermedad de Gaucher tendría la esperanza de no sufrir dolores de la
enfermedad.(marzo del 2002).
COMO ESTABAN LAS COSAS: La historia de
Melanie, mi esplenectomía tres meses después del nacimiento de mi
hijo
Melanie, ahora con 44 años, contó su historia de
dolor y esperanza de los últimos 30 años en la conferencia de la
Asociación el 11 de Noviembre del 2001. Su valiente historia
debería ser comparada como habría sido diagnosticada y tratada si
hubiera nacido 25 años mas tarde, como en el caso de Emily que es
descrito en la próxima historia. (marzo del
2002).
COMO ESTAN LAS COSAS: La historia de
Emily creciendo con la enfermedad de Gaucher
Emily fué
diagnosticada cuando tenía 13 años pero afortunadamente
empezó el Cerezyme poco después. Ahora es una bonita joven de 18
años de edad. Su historia es un ejemplo de como la terapia de reemplazo
enzimática le ha permitido realizarse. (marzo del
2002).
Los niños con la enfermedad
de Gaucher
El Dr Ashok Vellodi,que lleva el departamento de
Pediatría de Gaucher en el Hospital para niños Great Ormond, habl
ó sobre los niños con la enfermedad de Gaucher en la 5a
Conferencia. Dijo que su Centro y el de el Dr Ed Wraith en el Hospital para
niños Royal Manchester estaban trabajando juntos siguiendo las mismas
directrices. (marzo del 2002).
Las complicaciones de los huesos y el
lanzamiento de un proyecto de investigación
El Prof. Timothy Cox
empezó su charla en la 5a conferencia describiendo los dolorosos
síntomas de las complicaciones de los huesos y entonces describió
el emocionante proyecto de Investigación de los huesos colaborativa, que
va a ser emprendida por los cuatro centros de Gaucher del RU. . (marzo del 2002).
El progreso de la terapia de balance de
sustrato OGT 918El Prof. Ari Zimran ha observado a 500 pacientes en la
Clínica de Gaucher en Jerusalen, Israel y habló en la 5a
Conferencia en Noviembre del 2001 sobre el cambio de pauta en los
síntomas de la enfermedad de Gaucher y la nueva terapia de balance de
sustrato (OGT 918) la cual es en este momento experimental.
. (marzo del 2002).
El tercer premio 'Alan Gordon
Memorial'
El Sabado día 10 de Noviembre del 2001 en la Cena
celebratoria del 10 Aniversario de la Asociación, Gloria Gordon, viuda
del difunto Alan Gordon, presentó a Tanya Collin-Histed con el 3r Premio
Alan Gordon Memorial en reconocimiento a su destacado trabajo en ayudar a las
familias con la enfermedad neuronopática de Gaucher. (marzo del 2002).
La celebración para compartir los
éxitos de los últimos diez años
La
Asociación de Gaucher celebró su 10 Aniversario el 10 de
noviembre del 2001 con más de 115 invitados a una cena especial en el
Wembley Plaza Hotel en las afueras de Londres el d ía antes a la 5a
conferencia de la asociación. (marzo del
2002).
La ultima modificación: el 11 marzo del
2002
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés
Gluck
Todas páginas derechos de autor ©
Gauchers Association 1996-2003
