MARZO DEL 2004 MARZO DEL 2004
Que podemos conseguir con
tratamiento
El Prof. Timothy Cox describió lo que puede ser
logrado con tratamiento para gente con la enfermedad de Gaucher en la 6º
Conferencia de la Asociación de Gaucher que tuvo lugar en Manchester el
30 de Noviembre del 2004.(marzo del 2004).
Los necesidades de los niños y
como hacer frente a la edad adulta
El Dr Ed Wraith que dirige uno de las
dos clínicas pediátricas de Gaucher en el Hospital para
Niños Royal Manchester, habló sobre las necesidades de los
niños y cuando hacen frente a la edad adulta en la Conferencia de
Gaucher del 30 de Noviembre del 2003. (marzo del
2004).
La historia de Gill: ceder
El hijo
de Gill, Jon, tiene la enfermedad de Gaucher. En septiembre del 2001 empez
ó la Universidad. Había estado recibiendo la terapia de reemplazo
enzimático desde que tenía 11 años de edad. ¿Como
se maneja con las infusiones fuera de casa? Gill explicó como le
cedió esta responsabilidad, en la conferencia de Gaucher en noviembre
del 2003. (marzo del 2004).
La enfermadad de Gaucher y el
embarazo
En el pasado, a algunas mujeres con la enfermedad de Gaucher
las desanimaron para que no se quedaran embarazadas y a veces se recomendaba la
terminación terapéutica debido a los temidos riesgos para la
madre. A pesar de esto, muchas mujeres con la enfermedad de gaucher han tenido
bebes sanos, hasta antes de la terapia de reemplazo enzimática. Linda
Richfield, Enfermera Clínica especialista en el centro de Gaucher en el
Hospital Royal Free habló del embarazo en la enfermedad de Gaucher en la
conferencia del 30 de noviembre del 2003. (marzo del
2004).
Los dolores óseos y la
cirugía
El Dr. Atul Mehta, quien dirige la Clínica de
Gaucher en el Royal Free Hospital, Londres, hablo en la Conferencia de Gaucher
el 30 de Noviembre del 2003 sobre dolores óseos, discapacidad y
cirugía que han afectado a pacientes con la enfermedad de Gaucher, y
aún puede ser un problema. (marzo del 2004).
El desarrollo y la posición
terapéutica de la terapia de la reducción de los
substratos
El Prof Timothy Cox describi ó el desarrollo y la
posición terapéutica de la terapia de la reducción de los
substratos y la primera medicina (Zavesca) de su tipo que ha recibido la
aprobación de venta en la Conferencia en el Reino Unido llevada a cabo
el 30 de noviembre del 2003 y en la Conferencia Holandesa del 26 de octubre del
2003 (marzo del 2004).
La experiencia de más de una
década en Israel
En los últimos 18 meses, el Prof. Ari
Zimran y nuestro equipo han publicado muchas ideas de investigación que
se han desarrollado en la pasada década en la Clínica de Gaucher
de Jerusalén, dijo la Dra. Debby Elstein después de recibir el
premio Homenaje a Alan Gordon, ganado conjuntamente con su colega Prof. Zimran
en el Reino Unido en la Conferencia del 30 de Noviembre del 2003.
(marzo del 2004).
El consejo genético
El
consejo genético significa la comunicación de la
información y consulta sobre las condiciones heredadas, para poder
ayudar a los individuos o a sus familias a entender los datos médicos,
incluyendo diagnósticos, la causa probable del desorden y el manejo
disponible, explicó Sian Goodwin, Enfermera Cllnica especializada en
Gaucher para el Hospital Royal Free, durante su charla en la conferencia en el
Reuni Unido de noviembre del 2003. (marzo del 2004).
Un mundo de diferencia
La
Asociación Gaucher de Holanda (Gaucher Vereniging Nederland) realizo su
Simposio del 20vo. Aniversario el 24 y 25 de octubre del 2003 en Lage Vuursche
en Holanda. 120 delegados pacientes comprensivos, familias, médicos,
científicos, políticos y empresas farmacéuticas escucharon
a conferencistas de Holanda, el Reino Unido y Alemania hablar del progreso que
ha sido hecho para muchos pacientes y la necesidad de ayudar a aquellos menos
afortunados que ellos mismos. (marzo del 2004).
Los marcadores
bioquímicos
En la enfermedad de Gaucher la acumulación de
glucosylceramida(glucocerebrósido, el tejido graso) tiene lugar
preferentemente en un cierto tipo de célula; el macrófago,
explico el Dr. Ars Groener del Departamento de Bioquímica, del Centro
Médico Académico en Amsterdam. (marzo del
2004).
Cada desventaja tiene su Ventaja
Esta declaración fue citada por el famoso jugador de fútbol
Holandés, Johan Cruyff, concluyo el Prof Hans Aerts del Departamento de
Bioquímica en el Centro Médico Académico de Amsterdam, al
finalizar la Conferencia Holandesa el 25 de Octubre del 2003. (marzo del 2004).
La independencia
El Dr. Patrick
Deegan, Jefe de Investigaciones y Consultor Honorario de la Universidad de
Cambridge y del Hospital Addenbrooke, habló sobre el potencial de
independencia de las personas con la enfermedad de Gaucher. El Dr.Deegan ve a
los pacientes en la Clínica de Enfermedad de Gaucher y esta involucrado
de cerca en el Proyecto de Investigación Ósea. (marzo del 2004).
Las
asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de
teléfono de asociaciones mundial.
Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación
English language version (inglés)
DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de
Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga
experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas
páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los
pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.
La ultima modificación: el 25 de marzo
del 2004
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia
Inés Gluck
Todas páginas derechos de autor ©
Gauchers Association Ltd 1996-2004.