MAYO DEL 2005
El Grupo de Trabajo Europeo (EWGGD) sobre
la enfermedad de Gaucher - sexto seminario
Doscientos delegados incluso
médicos y otros personales médicos, científicos,
compañías farmacéuticas y pacientes representativos de 17
Asociaciones Europeas de Gaucher se reunieron en el sexto seminario del Grupo
de Trabajo Europeo sobre la Enfermedad de Gaucher en Barcelona el 14-16 de
octubre del 2004. (mayo del 2005).
Susan Lewis se retira de su trabajo
sobre la Enfermedad de Gaucher después de 14 años
Ella
ayudó a organizar la Asociación de Gauchers en 1991 y
co-fundó la Alianza de Gaucher Europea en 1994. Ella envía esta
carta a todos sus amigos y colegas que ella ha conocido durante este tiempo.
(mayo del 2005).
La política de la Enfermedad de
Gaucher en Europa
El Dr. Timothy Cox del Departamento de Medicina, del
Hospital de Addenbrooke de la Universidad de Cambridge habló ante la
Conferencia del EWGGD en la política de la enfermedad de Gaucher en
Europa.. (mayo del 2005).
La terapia de reemplazo enzimática
e las infusiones domiciliarias
Varios portavoces presentaron la
información sobre los beneficios continuos de la terapia de reemplazo de
enzima al EWGGD reunión que incluyo informes de Bélgica, EE.UU.,
Italia, Grecia, Alemania, Holanda e Israel. Además la práctica de
pacientes que tienen sus infusiones de terapia de reemplazo de enzima en casa,
se discutió lo antedicho por pacientes y doctores. (mayo
del 2005).
Zavesca (miglustato)
Resultados
Zavesca se discutió por cinco oradores en el Grupo de
Trabajo Europeo de la enfermedad de Gaucher cuyo encuentro tuvo lugar en
Barcelona 14-16 de octubre del 2004. Zavesca fue autorizado en Noviembre del
2002 para el uso de pacientes con leve a moderada enfermedad de Gaucher Tipo 1
para quienes la terapia de reemplazo enzimático es impropia.
(mayo del 2005).
Genzyme trata de parar ensayo de una
nueva terapia competitiva
Un ensayo clínico para evaluar la
seguridad de una nueva terapia de reemplazo enzimático para la
enfermedad de Gaucher producido por Transkaryotic Therapies Inc. Comenzó
en Israel en abril del 2004. En enero del 2005, Genzyme inició
procedimientos legales para parar el ensayo. (mayo del
2005).
Una nueva terapia de reemplazo de
administración oral para restaurar la actividad
enzimática
El Dr. Eduardo Ginns, director de investigaciones en
neurología pediátrica en la Escuela Médica de la
Universidad de Massachussets en los EEUU esta trabajando en una técnica
para ser administrada oralmente, que puede entregar ADN directamente a las
células del macrófago de pacientes con la enfermedad de Gaucher y
otros desordenes lisosomales de almacenamiento. (mayo del
2005).
Las
asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de
teléfono de asociaciones mundial.
Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación
English language version (inglés)
DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de
Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga
experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas
páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los
pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.
La ultima modificación: el 15 de junio
del 2005
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia
Inés Gluck
Todas páginas derechos de autor ©
Gauchers Association Ltd 1996-2006.