OCTUBRE DEL
2002 Las noticias de Gaucher
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OCTUBRE DEL
2002
Una nueva droga recibe opinion positiva
para su aprobacion en los EE.UU.
Zavesca (anteriormente conocida como
Vevesca o OGT 918) ha recibido una opinión favorable recomendando su
aprobación en la Union Europea para la utilización en pacientes
con Gaucher tipo 1, de leve a moderado, con la recomendación de que se
utilice en pacientes en quienes la terapia de reemplazo enzimatica no es apta y
que los datos de seguridad del seguimiento sean obtenidos de todos los
pacientes.(octubre del 2002).
La calidad de vida en pacientes con la
enfermedad de Gaucher en terapia de reemplazo enzimatica a largo plazo en
Holandaiños con la enfermedad de Gaucher
Ria Guijt ha sufrido de
la enfermedad de Gaucher desde que era una niña. Ella es una sicologa
calificada y es actualmente Vicepresidenta de la Asociacion Gaucher de Holanda.
Junto con Mineke Ek, Enfermera de Investigación en el Centro Medico de
Amsterdam, Ria ha investigado la calidad de vida de los pacientes Holandeses
desde que comenzaron la terapia de reemplazo enzimatica. Ria relato los
resultados en una reunion del Grupo de Trabajo Europeo sobre la Enfermedad de
Gaucher en Praga el 2 de Mayo del 2002.(octubre del
2002).
El Taller del Grupo de Trabajo Europeo
sobre la enfermedad de Gaucher
El Grupo de Trabajo Europeo (EWGGD) tuvo
su 5 taller en Praga en la República checa, del 1-4 de Mayo del 2002.
(octubre del 2002).
Los resultados en los embarazos
Se ha llevado a cabo un estudio para evaluar como son los embarazos y los
nacimientos de los bebés en las mujeres con la enfermedad de Gaucher,
con la terapia de reemplazo de la enzima y sin ella, por la Dra Debby
Elstein.(octubre del 2002).
El reemplazo de caderas no cementadas
en pacientes con la enfermedad de Gaucher
El resultado exitoso del
reemplazo de caderas no cementadas en pacientes con la enfermedad de Gaucher
fue presentado por el Dr Menachem Itzchaki, Cirujano Ortopédico
Consultor, a la Clinica de Gaucher en el Centro Medico Shaare Zedek en Israel,
en la reunion del EWGGD el 1º de Mayo del 2002.(octubre del
2002).
La historia de Ria: "Mi hermano fue
diagnosticado a los tres años de edad. Resultó que mi hermana y
yo también lo teniamos."
Ria Guijt nació en Holanda en
1956 y nueve años después fué diagnósticada con la
enfermedad de Gaucher. En bastantes ocasiones Ria ha hablado
públicamente sobre la calidad de vida de los pacientes holandeses pero
esta es su pr ópia historia: (octubre del
2002).
La deuda impaga de la ciencia a la
medicina
El Profesor Timothy Cox utilizo el lugar de la reunion del
EWGGD en la Republica de Checoeslovaquia para destacar la inauguración
de su conferencia en pensamiento cientifico Europeo, que se desarrollo en
Europa desde los años del Iluminismo en los siglos XVII y XVIII cuando
la convicción basica era que a traves del razonamiento la humanidad
podria encontrar el conocimiento y la felicidad. (octubre del
2002).
La ultima modificación: el 29 octubre
del 2002
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia
Inés Gluck
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