OCTUBRE DEL
2003 OCTUBRE DEL
2003
La Enfermedad de Gaucher: La Buena
Administración
Una reunión abierta sobre la enfermedad de
Gaucher, de como se hereda, cuales son los síntomas y como pueden ser
tratados los pacientes, tuvo lugar en el Royal Free Hospital, Londres en Marzo
27 del 2003. El Dr.Atul Mehta, Jefe del Centro de Gaucher y Hematólogo
Consultor dio una amplia charla sobre esa condición. (octubre del 2003).
Las Investigaciones Óseas Comienzan
Este Otoño
Una encuesta nacional y estudio de intervención
comienzan este otoño subsidiados por la Asociación de Gaucher
(del Reino Unido). (octubre del 2003).
Desde la enfermedad de Gaucher hasta crear
cursos de auto manejo a nivel mundial
La Dra. Kate Lorig, es Profesora
de Medicina y Directora del Centro de Investigación para la
educación de los pacientes en la Universidad de Stanford, en California,
donde ha creado con éxito un programa de auto manejo que ha ayudado a
miles de personas que sufren de condiciones a largo plazo en muchas partes del
mundo. Ella también tiene la enfermedad de Gaucher. (octubre del 2003).
Extendiendo el uso del Cerezyme para el Tipo
3
(octubre del 2003).
Empiezan en el RU los ensayos con
Zavesca para el Tipo 3 de la enfermedad de Gaucher
El mes de Julio
pasado empez ó un proceso de exploración de niños de Tipo
3 de la enfermedad de Gaucher, en el Hospiatal Great Ormond Street (RU) para
decidir si eran apropiados para entrar en el ensayo de Zavesca (OGT 918)(octubre del 2003).
La Aprobación de Zavesca por los
EE.UU.
La US Food and Drug Administration (FDA) ha aprobado Zavesca
para el tratamiento de pacientes adultos con leve a moderada enfermedad de
Gaucher Tipo 1 para quienes la terapia de reemplazo enzimático no es una
opción terapeutica. (octubre del 2003).
La Estructura Tridimensional(3-D) de la
Enzima Involucrada en la Enfermedad de Gaucher
Un grupo de
científicos del Instituto Weizmann en Israel ha solucionado la
estructura tridimensional de la enzima, glucocerebrosidasa, que es deficiente
en pacientes con la enfermedad de Gaucher. (octubre del
2003).
Boletín
de la Alianza Europea de Gaucher
Historias desde Rumanía, Italia
y Rusia del último Boletín de la Alianza Europea de Gaucher.
(octubre del 2003).
Las
asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de
teléfono de asociaciones mundial.
Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación
English language version (inglés)
DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de
Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga
experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas
páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los
pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.
La ultima modificación: el 30 de
octubre del 2003
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia
Inés Gluck
Todas páginas derechos de autor ©
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