OCTUBRE DEL 2004
Ensayo de una nueva Terapia de Reemplazo
Enzimático a tener lugar
Un ensayo clínico comenzó
en Julio del 2004 para una nueva terapia de reemplazo enzimático para la
enfermedad de Gaucher desarrollada por la compañía
farmacéutica Transkaryotic Therapies Inc. (octubre del
2004).
Desde Gaucher a Ingeniería en
Ciencias de la Computación
Victoria nació y creció
en Venezuela. Como padre orgulloso, ha solicitado que la historia de su hija
sea publicada aquí. (octubre del 2004).
La Historia de Susana: ¿Ellos
realmente escucharon?
Susana tiene la enfermedad de Gaucher y a pesar de
ello tuvo dos reemplazos de cadera y seis correcciones, ha trabajado como una
fisioterapista registrada por 25 años.(octubre del
2004).
Hace 19 años el Transplante de
médula corrigió la enfermedad de Gaucher
Matthew tenia
ocho años cuando le hicieron un transplante de médula para
corregir su enfermedad de Gaucher en el Westminster Children’s Hospital en
1985. (octubre del 2004).
La historia de Julie: Nuestro hijo Sam tiene
la enfermedad de Gaucher
Sam fué diagnosticado cuando tenia tres
años en Enero del 2002. El trauma que sufrieron su madre Julie y su
padre Steve hasta su diagnóstico es relatado aquí por Julie.
(octubre del 2004).
El estudio de la frecuencia de la
dosis una vez al mes
El estudio de la frecuencia de la dosis por el
Hospital Royal Free. (octubre del 2004).
Cuando y como decirselo a tus hijos: los
psicólogos hablan a las familias
Cuando y como deben de hablar
los padres con sus hijos, sobre el diagnóstico de la condición de
su hijo. Esto fue discutido por dos psicólogos pediátricos en el
Hospital para niños Great Ormond Street. (octubre del
2004).
Las
asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de
teléfono de asociaciones mundial.
Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación
English language version (inglés)
DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de
Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga
experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas
páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los
pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.