Этой осенью начинается исследование костей

Содержание новостей Гоше

Этой осенью начинаются национальное исследование и исследование-интервенция, официально названые: Osseus (костное) Осложнение при болезни Гоше, финансируемое Ассоциацией Гоше. Jane Tindall, Старшая Медсестра Исследователь, будет работать три года в исследовании, в котором будут принимать участие пациенты из Соединенного Королевства, из четырех национальных Центров Гоше.

Новое исследование костей, финансируемое Ассоциацией Гоше, началось в сентябре этого года. В этом трехлетнем проекте к участию приглашаются пациенты из четырех Центров Гоше.

'Основанием проведения этого исследования является факт, что нам еще не известно, что именно является причиной костных осложнений, особенно болезни суставов и остеопороза (потеря костной массы) при болезни Гоше' говорит Профессор Timothy Cox, координатор исследования..

'Чем больше мы сможем узнать, тем больше у нас шансов предотвратить и возможно лечить такие проблемы. 'Исследование проводится исключительно на общественных началах и если пациент захочет участвовать, то сможет обследоваться во время его рутинных клинических осмотров, а не выделять дополнительное время для посещений. 'нужно будет заполнить вопросник совместно с доктором или медсестрой во время посещения. Так же, будет сделан дополнительный анализ крови вместе с рутинными анализами, поэтому дополнительный дискомфорт отсутствует.

Вся полученная информация – конфиденциальна.' Письма и листовки с информацией для пациентов уже рассылают. Если пациенты согласятся принимать участие в исследовании, им нужно будет подписать Форму Соглашения.

Давления на пациентов по поводу участия не будет. Нежелание участвовать, не повлияет негативно на обычное медицинское обслуживание.

ВАссоциацию Гоше будут подаваться годовые отчеты о ходе исследования. Профессор Timothy Cox говорит: 'Я настроен оптимистически, мы сможем осуществить важный вклад в понимание, уход и лечение пациентов болеющими Гоше, особенно в случаях воздействия на скелет, как молодых, так и старших пациентов.

Первая Фаза Исследования

'В первой фазе проекты мы будем документировать, кодировать и демонстрировать различные типы болезней костей у детей и взрослых болеющими Гоше и применять наилучшие средства для оценки изменений с целью начинать раннее лечение. 'Так же будет изучаться корреляция изменений кости с другими манифестациями болезни Гоше. Здесь будет возможно частичное применение замечательных научных исследований проведенных Доктора Mary Teresa Moran (которое было частично поддержано Ассоциацией Гоше в 1997-2000). 'Обновленная информация и планы проекта будут представлены на Конференции Ассоциации в Манчестере.'