Сентябрь 2001 года
Леление
Низкими
Дозами В
Южной
Африке
Доктор Рене
Хайтнер
обеспечивает
лечение
Цередейзом
для семи
пациентов с
Заболеванием
Гоше в Южной
Африке (среди
его
пациентов 5
детей и 2
взрослых). (ентябрь 2001
года).
Болезнь
Гоше в
Болгарии
Восемь
миллионов
человек
проживают в
восточно-европейской,
экс
коммунистической
стране
Болгарии. В
прошлом году,
в качестве
помощи в
получении
информации и
лечения для
пятерых
детей и троих
взрослых с
уже
подтвержденным
диагнозом
Заболевания
Гоше, была
создана
Национальная
Болгарская
Ассоциация
Гоше. В
апреле 2001 года
сорок пять
известных
болгарских
художников
принесли в
дар 110 полотен
для
благотворительной
выставки по
сбору
средств на
нужды
Ассоциации, а
на следующий
день
состоялась
встреча
между
семьями и их
медицинскими
консультантами,
на которой
освещались
врачебные и
психологические
аспекты
заболевания.
(ентябрь 2001
года).
Проф.
Ари Зимран
рассказывает
о болезни
Гоше в
Софии
Проф.
Ари Зимран,
возглавляющий
клинику Гоше
в
Медицинском
Центре Шааре
Зедек в
Иерусалиме,
во время
своего
визита в
Болгарию
выступил с
обращением к
врачам и
семьям, в
которых
встречается
болезнь Гоше
и другим. (ентябрь 2001
года).
Истори
Владимра: Мы
Должны Были
Выиграть
Много
Сражний,
Чтобы
Получить
Ление
Владимир
Томов
является
руководителем
Национальной
Ассоциации
Гоше
Болгарии. Его
14летняя дочь
Радослава
больна
заболеванием
Гоше.
Радослава –
очень
приятная и
симпатичная
девочка, но
ее бледность
и
увеличенный
живот,
который она
тщательно
скрывает под
своей
просторной
одеждой,
свидетельствуют
о том, что она
нуждается в
энзимной
заместительной
терапии. (ентябрь 2001
года).
В США в
Университете
Медицины
Нью-Йорка
вскоре
должно
начаться
первое
клиническое
исследование
препарата
"Вевеска" для
болезни Гоше
Типа
1.
Результаты
первого
Европейского
многоцентрового
клинического
исследования
были
опубликованы
в
медицинском
журнале
"Ланцет" в
апреле 2000 г., и
вскоре будут
опубликованы
результаты
двух
дальнейших
исследований:
одно - с
пациентами,
принимающими
более низкую
дозу и одно -
комбинированная
терапия с
Церезимом.
Сьюзен Льюс
рассказывает:
(ентябрь 2001
года).
ДЕСЯТАЯ
ГОДОВЩИНА
АССОЦИАЦИИ
ГОШЕ 1991 – 2001
Сюзан Льюис
вспоминает
прошедшие
десять лет с
радостью,
благодарностью,
некоторой
печалью и
надеждой на
лучшее
будущее. (ентябрь 2001
года).
Лечение
Нейронопатического
типа Болезни
Гоше:
Европейское
Соглашение
(ентябрь 2001
года).
История
Дон: Хотя
болезнь Гоше
– это часть
меня, я не
позволю ей
управлять
мной
Дон
было 10 лет,
когда ей
поставили
диагноз
болезнь Гоше.
Почти 10 лет
она получает
ферменто-заместительную
терапии. (ентябрь 2001
года).
Март 2002
года
Предыдущие
выпуски
Новостей
Гоше
Список
Ассоциаций
по всему
миру
Преречень
адресов,
телефонных
номеров
Ассоциаций и
людей, с
которыми
можно
вступить в
контакт и
работающих в
31 стране мира.
Перечень
дисскуссий и
обмена
мнениями
через E-Mail
Врачи
и
медицинские
работники с
опытом
лечения
Заболевания
Гоше
Цели и задачи Ассоциации Гоше и границы ответственности за предоставляемую ею информацию
Другие интернетовские Web Sites с полезной информацией, связанной с Гоше
Contents in English (на нглийскоми)
Contenido en español (спанском языках).
ГРАНИЦЫ
ОТВЕТСТВЕННОСТИ
ЗА
ПРЕДОСТАВЛЯЕМУЮ
ИНФОРМАЦИЮ
Пожалуйста
имейте ввиду,
что любой
пациент с
Заболеванием
Гоше или
любой
человек,
полагающий,
что он
страдает от
Заболевания
Гоше, должен
проконсультироваться
с
врачом,
имеющим опыт
в области
лечения
Зоболевания
Гоше.
Информация,
которая
содержится и
приведена на
этих
страницах,
прдназначена
для
использования
как
пациентами,
так и
врачами, но
она ни в коей
мере не
заменяет
профессиональную
медицинскую
помощь и
совет.
Пошлите нам
сообщение.
DISCLAIMER
Please note that anyone who suffers from Gaucher's
Disease or thinks they suffer from it should consult a
physician who is experienced with
dealing with the condition. The information included on these pages is intended
to be useful to patients and physicians but it is no substitute for skilled
medical advice.
This page last updated in English 1 September
2001
(Пересмотрено,
дополнено,
ревизовано
по-Русски 7 January 2002).
Перевод
Мириам
Платски
©
Все права на
эти страницы
сохраняются
за
Ассоциацией
Гоше 2001
ÇÀÁÎËÅÂÀÍÈÅ ÃÎØÅ Gaucher Disease ??????????? ????