Март 2001
года Март 2001
года
ОГТ 918 (OGT 918)
ПЕРЕИМЕНОВАНО
В
ВЕВЕСКА
ОГТ
918 , лекарство
для
субстратной
восстанавливающей
баланс
терапии,
которое
проходит в
настоящее
время период
испытаний
для лечения
заболевания
Гоше,
переименовано
в Вевеска.
Это
лекарство
обсуждалось
на встрече
Европейской
Рабочей
Группы,занимающейся
болезнью
Гоше,которая
проходила в
Иерусалиме 6-9
сентября 2000
года и на
конференции
Национального
Фонда Гоше в
Арлингтоне,
штат
Вирджиния, 12-13
ноября 2000 года.
ОГТ 918 было
признано
Медицинским
Продуктом со
статусом
Орфан на
заседании
Европейской
Комиссии 18
октября 2000
года. (МАРТ 2001
ГОДА).
Озонная
Терапяи
Профессор
Ари Зимран
говорил о
выполненных
им
исследованиях
в области
озонной
терапии как
средства
контролирования
болей у
пациентов с
заболеванием
Гоше. (МАРТ 2001
ГОДА).
Конференция
Американского
Национального
Фонда
Гоше
Около 180
пациентов с
заболеванием
Гоше и члены
их семей
приняли
участие в
двухдневной
конференции
в Арлингтоне,
Вирджиния,
проходившей
12-13 ноября 2000
года. Перед
ними
выступили
ведущие
эксперты из
США и
Израиля,
которые
представили
новейшую
информацию
по
Заболеванию
Гоше. (МАРТ 2001
ГОДА).
Дети с
заболеванием
ГошеДети с
заболеванием
Гоше
Доктор
Пеги Каплан,
которая
возглавляет
Центр Гоше в
Детском
Госпитале в
Филадельфии,
говорила о
симптомах и
проблемах у
детей с
заболеванием
Гоше. (МАРТ 2001
ГОДА).
Заболевание
Гоше
Нейронопатического
Типа
Заболевание
Гоше
Нейронопатического
Типа (Типы 2 и 3 )
обсуждалось
на двух
международных
встречах,
проходивших
заграницей:
на Встрече
Европейской
Рабочей
Группы по
Заболеванию
Гоше,
проходившей
в. Иерусалиме
6-9 сентября 2000
года и на
Конференции
Национального
Фонда Гоше в
Арлингтоне,
штат
Вирджиния,
проходившей
12-13 ноября 2000
года. (МАРТ 2001
ГОДА).
Встреча
Европейского
Альянса Гоше,
Иерусалим 2000
11
стран были
представлены
своими
Ассоциацияим
Пациентов на
встрече
Европейского
Альянса Гоше
(ЕАГ), которая
проходила в
Иерусалиме 5-6
сентября 2000
года. (МАРТ 2001
ГОДА).
Встреча
Израильской
Ассоциации
Гоше в 2000
году
Встреча
Израильской
Ассоциации
Гоше
проходила в
Иерусалиме 5
сентября 2000
года. Для
участия в
этой встрече
были
приглашены
делегаты
Европейского
Альянса Гоше.
Доктор
Грегори
Грабовски
сделал
выступление
на тему:
«Подведение
итогов
десятилетнего
использования
Энзимной
Заместительной
Терапии», и
профессор
Ари Зимран
выступил на
тему:» Новые
Терапевтические
Подходы к
Болезни Гоше.
(МАРТ 2001
ГОДА).
Детис
заболеванием
Гоше
Войтек
Освенсински
с
заболевание
Гоше, ему 22
года, он
студент и
живет в
Польше. Его
отец Павел
возглавляет
Ассоциацию
Гоше Польши,
и Войтек
представляет
Польшу в
Европейской
Ассоциации
Гоше. Вашему
вниманию
предлагается
его рассказ о
себе и своей
жизни. (МАРТ 2001
ГОДА).
Новые
Методики
Лечения с
Использованием
Энзима для
Других
16 – 17
сентября в
Кембридже
проводился
Конгресс
Общества по
Изучению
Врожденных
Ошибок
Метаболизма.
В рамках
этого
Конгресса
проходили
двухдневные
слушания и
выступления,
посвященные
развитию и
разработке
новых видов
Энзимных
Заместительных
Терапий и
прогрессу,
достигнутому
в этой
области. На
этих
слушаниях и
выступлениях
присутствовали
представители
шести
различных
Ассоциаций
Пациентов с
шестью
различными
заболеваниями.
В субботу
вечером
проводились
специальный
прием и обед,
на котором
председательствовали
Профессор
Тимоти Кокс и
Госпожа
Джоан
Грэнтам. (МАРТ 2001
ГОДА).
Март 2002
года
Предыдущие
выпуски
Новостей
Гоше
Список
Ассоциаций
по всему
миру
Преречень
адресов,
телефонных
номеров
Ассоциаций и
людей, с
которыми
можно
вступить в
контакт и
работающих в
31 стране мира.
Перечень
дисскуссий и
обмена
мнениями
через E-Mail
Врачи
и
медицинские
работники с
опытом
лечения
Заболевания
Гоше
Цели и задачи Ассоциации Гоше и границы ответственности за предоставляемую ею информацию
Другие интернетовские Web Sites с полезной информацией, связанной с Гоше
Contents in English (на нглийскоми)
Contenido en español (спанском языках).
ГРАНИЦЫ
ОТВЕТСТВЕННОСТИ
ЗА
ПРЕДОСТАВЛЯЕМУЮ
ИНФОРМАЦИЮ
Пожалуйста
имейте ввиду,
что любой
пациент с
Заболеванием
Гоше или
любой
человек,
полагающий,
что он
страдает от
Заболевания
Гоше, должен
проконсультироваться
с врачом,
имеющим опыт
в области
лечения
Зоболевания
Гоше.
Информация,
которая
содержится и
приведена на
этих
страницах,
прдназначена
для
использования
как
пациентами,
так и
врачами, но
она ни в коей
мере не
заменяет
профессиональную
медицинскую
помощь и
совет.
Пошлите нам
сообщение.
DISCLAIMER
Please note that anyone who suffers from Gaucher's
Disease or thinks they suffer from it should consult a
physician who is experienced with
dealing with the condition. The information included on these pages is intended
to be useful to patients and physicians but it is no substitute for skilled
medical advice.
This page last updated in English 1 March 2001
(Пересмотрено,
дополнено,
ревизовано
по-Русски 7 November 2001).
Перевод
Мириам
Платски
©
Все права на
эти страницы
сохраняются
за
Ассоциацией
Гоше 2001
ÇÀÁÎËÅÂÀÍÈÅ ÃÎØÅ Gaucher Disease ??????????? ????