Встреча Европейского Альянса Гоше, Иерусалим 2000

Европейского Альянса Гоше (In English)
Содежание Новостей Гоше

11 стран были представлены своими Ассоциацияим Пациентов на встрече Европейского Альянса Гоше (ЕАГ), которая проходила в Иерусалиме 5-6 сентября 2000 года.

Несмотря на то, что эта встреча носила название первой встречи ЕАГ, ее участники встречались ранее три раза: в Триесте в 1994 году, когда ЕАГ был образован, в Маастрихте в 1996 году и в Лемносе в1999. Это, однако, было в первый раз, что встреча ЕАГ проводилась отдельно от встречи Европейской Рабочей Группы Конгресса по Заболеванию Гоше.

После того, как каждый представитель 11 стран участниц сделал выступление, посвященное достижениям и проблемам заболевания Гоше в каждой стране, Рауль Чертков ссуммировал их взгляды и выступления, сказав, что главной целью групп поддержки пациентов является обеспечение доступности лечения для всех тех пациентов, которые нуждаются в лечении. Важным и необходимым является информирование врачей, медперсонала и пациентов о диагнозе и лечении.

Пациенты должны обладать правами

Он сказал, что многие доктора до сих пор проводят анализы, сопряженные с большим вмешательством и вторжением, например, пункцию костного мозга, в тех случаях, когда достаточно простого анализа крови. Врачи также прописывали неправильное лечение, т.к. они не знали о существовании энзимной заместительной терапии. Ферн Торквати (Италия) отметил, что некоторые пациенты боялись отказаться от анализов, связанных с массивным вмешательством или задать вопросы своему врачу по поводу адекватного лечения.

Участники пришли к соглашению, что пациенты должны обладать правами и рассматриваться в качестве потребителей, клиетнов. Им должно предоставляться столько информации, сколько они желают получить, а также вся информация в всей ее полноте, которая максимально доступна на данный момент. Существуют разнообразные способы и пути поддержки для семей со стороны друзей, Ассоциаций, церкви и других религиозных заведений и государственных органов социального обеспечения.

Было подчеркнуто, что в некоторых странах пациенты должны платить за медицинские анализы. Войтек Освиесинский сказал, что в Польше лечение оплачивается государством, а также Правительство выплачивает небольшое пособие (50$ долларов в месяц) на социальное обеспечение, например, расходы на поездки в госпиталь. В других странах пособия выплачиваются в случае нетрудоспособности пациентов. Кэйт Теохарис сказала, что в Греции пациенты очень стремятся получить дополнительную финансовую помощь от органов соцобеспечения.

Привлечение общественного внимания к заболеванию Гоше

Обсуждалась проблема поиска и выявления пациентов. Возможно, некоторые больные слышали о своих национальных группах поддержки больных, но они не хотят вступать с ними в контакт ( среди них как те, кто получает лечение, так и те , кто его не получает), некоторым больным был поставлен неправильный диагноз, некоторые больные не получали подходящего лечения. Ассоциация Великобритании находила пациентов с помощью рассылки информации в медицинские журналы и газеты ( как общенациональные, так и местные). Широкое использование получил Интернет, как для распространения информации, так и для нахождения больных Гоше и их семей.

Дорит Леви (Израиль) отметила, что было довольно трудно привлечь общественное внимание к такому заболеванию, как Гоше, поскольку это не было «сексуально». Дородовая диагностика и помощь и консультации, связанные с заболеванием Гоше, широко распространены и доступны в Израиле.

Домашнее лечение

Была обсуждена тема получения терапии в домашних условиях. Риа Гуижт (Нидерланды) сказала, что, если это возможно, домашнее лечение должно всячески поддерживаться и поощряться и, возможно, что врачи, государственные учреждения здравоохранения и страховые компании могут получать информацию об опыте, накотпленном и преобретенном в других странах. Пациенту, которому нужно совершать далекие поездки для получения инфузий в госпитале, значительно легче получать лечение дома. Врачи по месту жительства должны быть вовлечены в большей степени в лечение и оказание поддержки пациентам.

Положительные аспекты

Были обсуждены также потенциальная польза и положительные аспекты проведения специальной конференции, целиком посвященной семьям с заболеванием Типа 3, а также проведение региональных конференций.

Сюзан Льюис отметила, что комитет Ассоциации Великобритании провел специальную «Встречу Врачей», на которой они смогли обсудить совместно с врачами многие разнообразные темы. Опыт проведения такой встречи был признан успешным. Участники заседания пришли к соглашению, что каждая Ассоциация Гоше должна учредить свою национальную панель или Научный или Медицинский Совет, который должен регулярно проводить встречи с членами Ассоциаций Гоше.

Цели и задачи на будущее

На встрече были обсуждены потребности, цели и задачи на будущее, стоящие перед ЕОГ вцелом и каждой страной-членом в отдельности. Они подитожены и ссумированы в нижеприведенной информации:

1.Информация

Существующая информация (как, например, относящаяся к диагнозам, оценке состояния, лечению, включая медицинские препараты, различным видам обследований и рентгенологических обследований) должна быть доступна для всех стран- членов организации.
Информационный лифлет, описывающий ЕОГ, механизмы ее работы и способы установления контакта и связи с ней, должен быть доступен во всех Европейских странах.
Все последующие изменения, связанные с прогрессом в области новых способов лечения, получения новой информации, новыми вопросами и темами и доступной медицинской помощью, должны постоянно доводиться до сведения и распространяться среди всех заинтересованных лиц.
Информация должна переводиться на языки всех стран- членов организации
Электронные средства коммуникации (страницы в интернете, электронная почта, системы связи в режиме реального времени, ICQ ) должны быть доступны для всех стран- членов для того, чтобы обеспечить быстрый обмен информацией и коммуникации.

2. Центры, имеющие специалистов

Список, содержащий перечень имен врачей/ специалистов должен находиться в распоряжении все заинтересованных лиц в каждой стране.
Общение и коммуникации между специалистами в одной и той же стране, а также между специалистами из разных стран должны всячески поддерживаться и укрепляться, как через структуры ЕРГ, так и любыми другими путями.
Должны всячески поддерживаться и укрепляться взаимоотношения и контакты между специалистами и ассоциациями пациентов в каждой отдельно взятой стране.
Должна всячески поддерживаться и приветствоваться помощь пациентам во всем, что касается транспорта и проезда к месту лечения, места жительства и т.д.

3. Генетическое тестирование (анализ)

Если возникает необходимость, должно быть обеспечено как пренатальное, так и антинатальное тестирование.

4. Лечение

Должно быть доступно и обеспечено для всех, кто в нем нуждается.
Лечение в домашних условиях должно быть обеспечено и доступно для всех (включая инфузионные системы, системы прямых инфузий типа портакат)

5. Образование новых Ассоциаций

Оказывать помощь в образовании новых ассоциаций пациентов во всех европейских странах ( а также в случае необходимости и в других местах)

Делать все возможное для обеспечения контактов и коммуникации на базе европейского сотрудничества

6. Встречи

Страны-участницы должны проводить встречи раз в год для обмена информацией и идеями
По крайней мере один представитель из одной или более стран-участниц должен принимать участие в работе национальной конференции/ встречи другой страны-участника

Полный перечень конференций/ встреч, проводимых каждой страной-участницей на национальном уровне, должен быть опубликован на интернетовской странице, вебсайте ЕАГ, и этот перечень должен быть доведен до сведения каждой страны-участницы.

7. Координаторы

Должен быть основан специальный центр, в котором будет концентрироваться и через который будет распространяться вся необходимая информация и так далее.
Должна всячески поддерживаться телефонная линия помощи.
Обязаны предоставлять и обеспечивать административную и секретарскую поддержку и помощь при наличии соответствующих финансовыъ фондов.

8. Независимость

Должна обеспечиваться полная независимость от любых и по отношению к любым внешним организациям и лицам, например, врачам, правительственным учреждениям, фармацевтической промышленности.

9. Финансирование

Будут использоваться Гранты из Европейского Союза и других благотворительных фондов, заинтересованных в помощи Европейским благотворительным организациям.
Продолжение на следующей странице
Встреча Европейского Альянса Гоше в сентябре: продолжение со страницы 13

Заключительные и обобщающие замечания

Была выражениа благодарность Господину Раулю Черткову за его напряженную и самоотверженную работу и его самоотдачу на благо того, чтобы встреча оказалась успешной и полезной с точки зрения оказания помощи.

Презентация ЕАГ для Рабочей Группы

Джереми Манюел из Британской Ассоциации Гоше сделал выступление, посвященное ожиданиям и надеждам, которые связываются пациентами с заболеванием Гоше в Европе и во всем мире, с деятельностью ЕАГ.

Он отметил, что роль Ассоциаций Пациентов состоит в обеспечении и предоставлении информации, в сборе и аккумулировании всей информации, связанной с заболеванием, лечением, центрами, специализирующимися в лечении заболевания и всеми другими сопряженными аспектами. Эта информация затем может быть передана пациентам, семьям и врачам.

Тот факт, что пациенты собрались вместе в рамках одной страны, послужил на пользу пациентам, и это свидетельствует также о том, что унификация и обьединение усилий Европейских Ассоциаций послужит на благо всех пациентов в Европе. Обьединение усилий и совместная работа позволят достичь большего.

Европейского Альянса Гоше(In English)
Отчет о Встрече в1999 году(In English)
писок и перечень Ассоциаций Гоше по всему миру
Страница Содержание Новостей Гоше